10. Lebensjahr

Turbulent

 

Nach einer längeren Pause möchte ich mich wieder zurückmelden.

 

Seit Anfang des Jahres gab es immer wieder Turbulenzen. Mama hatte wieder viel mit den alljährlichen Anträgen zu tun, meine Uroma ist verstorben und ich habe meine Eltern mit meinen ständigen Bronchialen Infekten, die sehr hartnäckig waren, gestresst. Zur Schule konnte ich dann nicht gehen und die Nächte von Ihnen waren wegen mir immer wieder zu kurz. Meine Bronchien und meine Lunge waren stark verschleimt und ich hatte daher ein Sauerstoffproblem und der Monitor an dem ich nachts hänge, hat ständig alarmiert. Durch Lagerungswechsel, absaugen,  inhalieren, Sauerstofferhöhung und Antibiotika, konnte das Problem, bisher ohne Krankenhausaufenthalt behoben werden. 

K U 2015 :

 

Wir haben eine Kur bewilligt bekommen und so sind wir dann als Familie über die Osterferien 3 Wochen zur Kur ins Saarland gefahren. Dort waren wir bereits schon vor 3 Jahren und es hat uns auch diesmal wieder sehr gut gefallen. Ich habe in der Kur an einer Bewegungstherapie und Physiotherapie teilgenommen und hatte Kontakt mit einer Therapiehündin. Tagsüber wurden meine Schwester und ich in einer integrativen Gruppe mit Pflegepersonal betreut. Dabei hatten wir beide eine Menge Spaß mit anderen Kindern und man konnte Kontakte zu gleichgesinnten Kinder knüpfen und Freunde finden. Mama und Papa nahmen ebenfalls an ihren gut strukturierten Therapieplan teil. Am späten Nachmittag durfte man ins Bewegungsbad oder in die Bewegungshalle oder hatte Spaß beim Mutter-Kind basteln oder manchmal  blieb das Eis Auto vorm Haupteingang stehen und es bildete sich dann rasch eine größere Schlange. 

Nach dem gemeinsamen Abendessen, war ab 20 Uhr  Nachtruhe.  An den Wochenenden war keine Therapie und man durfte diese Zeit zur freien Verfügung nutzen. Wir waren im Zoo und im Dino Museum. Die gemeinsame Zeit und auch die Kur haben uns allen sehr gut getan. Meine Eltern konnten mit anderen Eltern ihr Schicksal tauschen und wieder neuer Mut, Energie und positives Denken tanken. 

 

Nun ist auch bei uns wieder der Alltag da. Meine Schwester und ich gehen wieder zur Schule, Papa an die Arbeit und Mama hängt vor den Anträgen und telefoniert mit Krankenkassen und Behörden. 

14. Mai 2015 

 

HAPPY BIRTHDAY FABRIZIO

Ich habe mich seit Tagen auf meinem 10. Geburtstag gefreut. Ich war sehr aufgeregt und aufgedreht. Meine Eltern haben für meinen Geburtstag die Vorbereitungen getroffen. Es gab Mittagessen, Kaffee und Kuchen. Wir haben Familie und Freunde eingeladen und eigentlich sollte dieser Tag ein ganz besonderer Tag für mich werden. Das Wetter spielte mit, um draußen zu feiern. Doch leider kam es anders, als erwartet. Ich habe mir wieder einen Infekt eingefangen. Ich bekam am frühen Vormittag 40 Grad Fieber, war sehr verschleimt und musste hin und wieder abgesaugt werden und bekam Sauerstoff. Ich war zu platt, um alles um mich herum mitzubekommen. Doch die Gäste waren geladen und so haben meine Eltern, das Beste aus der Situation gemacht. Am Morgen hat Mama versucht, dass Fieber zu senken, was ihr auch gelungen ist und ich wurde mit Sauerstoffflasche in meinem Rolli zu den Gästen gefahren. Ich war sehr müde und schlapp, aber gegen späten Nachmittag ging es mir schon besser und ich konnte auch wieder etwas lächeln. So habe ich erneut einen lästigen Infekt und wir hoffen alle, dass endlich, dauerhaft schönes Wetter kommt, damit die Gefahr einer ansteckenden Erkältung endgültig vorbei ist. Denn wir haben in diesem Jahr davon die Nase voll.

     

21.07.2015  

 

Bei uns steckt irgendwie der W U R M drin.

 

Seit den letzten 4 Wochen sind wir vom Pech verfolgt. 

Angefangen hat es damit, dass die Kaffeemaschine kaputt gegangen ist. Für mich war das kein Problem, denn ich trinke kein Kaffee, aber meine Eltern finden das gar nicht witzig. Dann hatten wir innerhalb von 3 Wochen zwei Wasserrohrbrüche im Keller, bei dem ersten Wasserrohrbruch sind Folgeschäden entstanden, die noch behoben werden müssen. Und jetzt ist auch noch unser Auto mit Rollihebeanlage kaputt, also genau gesagt, die Wasserpumpe. Deshalb kann ich jetzt nicht mit fahren. Heute musste Mama schon den ambulanten Termin zur Kontrolle von mir in einer Frankfurter Klinik absagen und ein neuer gibt es erst wieder im Dezember! Nächste Woche stehen die Sommerferien vor der Tür und da wollen wir eigentlich mit dem Auto fahren. Jetzt warten wir auf die Ersatzteile, damit das Auto repariert werden kann.

Was wohl noch so alles kommt?   

06.10.2015

 

In den Sommerferien habe ich an einer Delfintherapie in Curacao teilgenommen. Es waren zwei wunderschöne, unvergessliche, erfolgreiche Wochen, das für mich und für meine Eltern ein unvergessenes Ereignis war. Die Delfintherapie hat mir sehr viele kleine Entwicklungsschritte ermöglicht. Wie alles so war, könnt ihr hier durch einen Doppelklick auf 1. Delfintherapie August 2015 lesen.

 

Nach den Sommerferien kam ich von der Grundstufe in die Mittelstufe. Das entspricht der Klasse 5. Ich habe einen neuen Klassenlehrer und neue Mitschüler bekommen. Für mich waren das wieder neue Eindrücke und es war schon sehr aufregend. Aber mittlerweile, habe ich mich wieder gut eingelebt und es gefällt mir sehr gut in der Schule und ich wurde sogar von meinen Mitschüler zum Stellvertretenen Klassensprecher gewählt! Da waren selbst meine Eltern überrascht.                                                                                                        

In der neuen Klasse werde ich jetzt mit mehr Kommunikationshilfen vertraut gemacht und muss damit lernen zu arbeiten, damit ich besser meine Wünsche, Äußerungen und Bedürfnisse meiner Umwelt mitteilen kann. Dafür kommen zurzeit Taster, Big Mag, Step by Step und ein Power Link zum Einsatz. Dabei kann ich selber ein elektrisches Gerät anschließen (Radio, Fön, Kinderspielzeug, usw.) und steuern. Eine Firma die solche Kommunikationsgeräte baut, wird noch zur Schule kommen, um für mich noch weitere gute Kommunikationshilfen zu finden.                                                                                              

In der Schule haben wir gerade Projektwoche und das Thema „Apfel“. Durch einen Filmvortrag von Willi wird’s Wissen über die Äpfel, werden wir aufgeklärt, was wir alles mit einem Apfel machen können. Wir werden dann gemeinsam Äpfel auf einem Feld ernten, ein paar davon pressen und mit den anderen Äpfeln, Koch- und Backrezepte ausprobieren und letztendlich essen. Das wird bestimmt spannend und toll werden!   

Das letzte Wochenende über den 3. Oktober haben wir, meine Eltern, meine Schwester und ich einen Kurztrip an die Mosel mit 2 Übernachtungen gemacht. Das war sehr schön. Als wir am Freitag losgefahren sind, war ich total aufgeregt. Das hat die ganze Nacht angehalten. Ich habe kein Auge zu gemacht und mich nur gefreut, im Bett erzählt und gelacht. Wegen meines „Lärms“ in der Nacht, konnten meine Eltern nicht schlafen. Dafür alle umso besser in der Nacht darauf, denn da war alles ganz still. Am Samstag sind wir in einen naheliegenden Tier-und Freizeitpark gefahren. Dort hat meine Schwester Rehe, Hängebauch- und Wildschweine und Braunbären gefüttert und ist mit Papa, Achterbahn, Wildwasserbahn und Riesenrutsche gefahren und ich habe diesen Tag vor Müdigkeit verschlafen. Am Sonntag waren wir in Cochem spazieren und haben uns ein Weinfest in Eller angeschaut und sind am späten Nachmittag wieder nach Hause gefahren.    

31.12.2015 

 

Mein Rückblick „Jahr 2015“

 

Ich blicke zurück auf ein für mich sehr positives, stabiles, glückliches, zufriedenes und erfolgreiches Jahr 2015. Am Jahresanfang hatte ich zwar immer wieder den einen oder andere Infekt und meine Eltern dadurch ziemliche Einschränkungen, aber das haben Sie im Laufe des Jahres wieder entlohnt bekommen. 

 

Wir durften alle zur Familienkur und das Highlight in diesem Jahr war für uns die große Reise zu meiner ersten Delfintherapie nach Südamerika, die im August stattfand. Seit dieser Zeit habe ich Fortschritte in alle Richtungen gemacht. Mein Immunsystem ist stabiler geworden und ich bin im Allgemeinen fitter, brauche seitdem kaum noch Sauerstoff in der Nacht und meine Schlafapnoe sind ebenfalls besser geworden. In diesem Jahr hatte ich keinen größeren und schlimmeren Infekt und musste auch nicht stationär in ein Krankenhaus. Durch die Delfintherapie und den Therapeuten dort, habe ich in meiner Entwicklung Fortschritte gemacht, die von uns allen keiner gedacht hätte.

 

Ich bin in eine neue Schulklasse (Mittelstufe) gekommen, habe seitdem einen neuen Lehrer und neue Mitschüler, werde gefordert und fühle mich dort sehr wohl und aufgehoben und fahre sehr gerne zur Schule. 

 

Wir durften in diesem Jahr wieder viele nette und neue Leute kennenlernen und haben das eine oder andere Schicksal gemeinsam geteilt. Also haben sich die ganzen Anstrengungen, die Organisation und der Kämpfe gelohnt! Es zeigt uns wieder dass wir mit unserer Reise auf dem richtigen Weg sind!

 

Ich bedanke mich herzlich bei euch allen für euer Vertrauen, euer Engagement, eure Hilfe zur meiner ersten Delfintherapie und die vielen schönen Momente die ich mit euch gemeinsam in 2015 Teilen durfte.

 

Ich hoffe, dass auch das nächste Jahr 2016 ein genauso tolles Jahr für mich wird, wie das alte Jahr 2015 und ich würde mich freuen, wenn auch „Ihr“ wieder ein Teil davon seid.

Ich wünsche allen ein gesundes, erfolgreiches, glückliches und zufriedenes Jahr 2016. Mögen alle eure Wünsche und Träume in Erfüllung gehen.