1. bis 2. Lebensjahr

Fabrizio mit Intravenösem Zugang im Kopf

Als Du 6 Wochen alt warst habe ich einen ambulanten Termin zum EEG in der Uniklinik in Frankfurt gemacht. Ab da waren wir Stationär aufgenommen und die Reise ins Ungewisse begann.

Bei den ersten EEG´s bei dir waren keine Auffälligkeiten zu sehen. Unser Alltag bestand aus immer wieder kehrenden Arztbesuchen und Stationären Aufenthalten in der Uniklinik in Frankfurt.

Du wurdest schon nach einigen Monaten „Auffällig“, weil du dich nicht so Entwickelte, wie es andere Babys in den ersten Lebensmonaten tun sollten.

Fabrizio im zarten Babyalter

Wir waren Dauergast beim EEG und es wurden mehrere Lumbalpunktionen (Hirnwasseruntersuchungen) und ein MRT des Kopfes bei dir gemacht. Durch die ständigen Anfälle, die sehr Kräftezehrend waren, war die Nahrungsaufnahme mittlerweile sehr schwierig geworden, so dass du am Anfang über die Vene, später mit einer Magensonde durch die Nase ernährt werden musstest.

Fabrizio wurde über die Nasale Sonde ernährt

Ein operativer Eingriff an deinem Bein, eine Muskelbiopsie wurde vorgenommen, um festzustellen, ob du evtl. einer
Stoffwechselstörung oder etwas Genetisches hast.          

Bei der Molekularen Untersuchung in einem Bioinstitut in Erlangen, ergab, dass alles „unauffällig“ ist. Somit hattest du weder eine Stoffwechselkrankheit oder wurde etwas
Genetisches vererbt!

Wir haben uns ebenso Testen lassen, weil noch ein zusätzlicher Kinderwunsch bestand.

Auch bei uns wurden keine Auffälligkeiten gefunden.

 

 

 

 



Dann die Gewissheit!

Mit 4,5 Monate, kamen die richtigen Anfälle. Sie waren so schrecklich mit anzusehen, haben sich ständig verändert! Dass Schlimmste in der ganzen Zeit war, welche Schmerzen so ein kleines Geschöpf aushalten muss und man steht dabei und kann nicht helfen. Es gab Zeiten, die so schlimm waren, dass wir uns wünschten, dass der liebe Gott dich zu sich holen sollte, aber du wolltest nicht gehen, du warst ein Kämpfer und bist es bis heute geblieben. Die Anfälle konnte man nun auch deutlich auf den EEG sehen.

 

Die sogenannten Hypsarrhythmie! Es waren BNS-Anfälle. (Blick-Nick-Salam) und die erste Diagnose stand fest:

West-Syndrom!

Eine schwere einstellbare Epilepsie, die zu Folge hatte, dass durch die Anfälle im Kopf, alles bisher Gelerntes zerstört wird und meistens durch die Anfälle eine schwere geistige
und körperliche Behinderung eintritt. Nun waren wir Dauergast in der Uniklinik in Frankfurt und hatten schon unser eigenes Zimmer. Es begann ein Wettlauf mit
der Zeit! Wir mussten ein Medikament finden, dass die bösen schweren Anfälle eindämmen sollten, damit du dich einigermaßen Weiterentwickeln konntest. Aber das war nicht so einfach. Nach zahllosen Ein- und Ausdosieren, den
Nebenwirkungen der Medis und die ständig wechselnde Arten der Epilepsie, gab es nur noch eine Lösung, die hochdosierte Kortison Stoßtherapie!

 





Wir haben uns trotz der vielen Nebenwirkungen für die hochdosierte Kortison Stoßtherapie, die über 3 Wochen
gegeben wird entschieden.

 

Vorher wollten wir dich aber noch im Krankenhaus taufen lassen. Also haben wir deine Taufe geplant und alle deine Paten und Verwandte in die Krankenhauskapelle der Uniklinik Frankfurt eingeladen.

 

Du wurdest am 28. November 2005 um 19 Uhr durch Pfarrerin Elisabeth Knecht getauft.

Deine Taufe war zu Ende, die Kortisontherapie kam

Am 29. November 2005 wurde mit der hochdosierten Kortison Stoßtherapie begonnen. Es war wieder eine schwere
Zeit, die uns bevorstand. Die Nebenwirkungen waren zu sehen, du wurdest nicht nur kräftig, sondern dein ganzes Wesen hat sich durchs Kortison geändert. Du warst nur am Weinen, sehr nörgelig, hast nicht viel geschlafen und mehrmals am Tag erbrochen und wir mussten durch das hochdosierte Kortison ständig nach deinen Zuckerwerten im Blut nachschauen lassen, damit du kein Diabetis bekommst.                                                                                    

Während der Kortisontherapie warst du sehr nörgelig

Dann hat es das Kortison geschafft!

Die Hypsarrhytmie in deinem Kopf, nun endlich nach mehreren erfolglosen Monaten und verschiedenen Epilepsiemedikamente wurde dein Flächenbrand im Gehirn durchs Kortison durchbrochen. Du warst deutlich entspannter, die Anfälle waren weg, du hast wieder angefangen zu Essen, hast dich bewegt und musstest wieder von vorne anfangen, alles bisher Gelerntes wieder zu erlernen. 

 

Uns stand trotz allem die Angst vor einem Rückfall deutlich im Gesicht. Wir mussten lernen, mit dieser Gewissheit zu leben, dass jeder Tag wieder so sein kann, wie vor der Kortison Stoßtherapie!

 

Seit dieser Zeit nimmst du 3 verschiedene Epilepsiemedikamente und wir müssen bis heute immer wieder zum EEG und zur Blutspiegelkontrolle und wissen nicht, wann wir erneut mit einem schweren Anfall rechnen müssen.    

Wir durften nun nach langen 4.5 Monaten stationären Krankenhausaufenthalt, den verpassten Geburtstag von Papa
und das erste Mal Weihnachten mit dir im Krankenhaus wieder zurück nach Hause.



 

Bereits am 29. Januar 2006 sind wir wieder Stationär aufgenommen worden, weil nicht nur du, sondern auch wir
nichts mehr in uns Behalten konnten. Wir haben erbrochen und ganz schlimmen Durchfall.

 

Ja, ich denke, dass macht jeder mal durch, der längere Zeit im Krankenhaus war. Wir haben uns alle „Gratis“ den Rotavirus aus der Uni mitgenommen, aber dann, am 06. Februar 2006 war es endlich so weit, die Heimreise konnte beginnen.

 

 



Wir wussten nun, dass du bald nicht mehr alleine bist und ein Geschwisterchen bekommen wirst. Darauf haben wir uns alle sehr gefreut.

Die Schwangerschaft lief ohne Komplikationen und ich
spürte ganz genau, dass dieses Kind im Mutterleib gesund sein wird und wollte auf gar keinen Fall mehr eine Spontangeburt!     

Im Castillo-Morales-Zentrum bei Jörg. R. Prüß

Aber ans entspannte zurücklehnen war in der darauf folgenden Zeit nicht zu denken. Ich musste anfangen alles neu zu organisieren! Die Frühförderung und die Blindenfrühförderung kamen ins Haus und auch zu mehreren Therapien in der Woche, wie Krankengymnastik, Logopädie
und Ergotherapie mussten wir fahren.

Auch Fahrten zu Fachärzten, wie Heidelberg und Erlangen, zur Castillo-Morales Intensivtherapie nach Mühlheim a.d. Ruhr, zum Chiropraktiker nach Köln und in verschiedenen Fachkliniken, die nicht immer ortsnah waren, wie Frankfurt und Kehl-Kork sind wir gefahren.

 

Aber, wie sagt man so schön, man wächst mit seinen Aufgaben und das stimmt wirklich!

Nun stand es fest, dass du Behindert bist und somit habe ich angefangen mich an verschiedene Ämter zu wenden, damit wir einen Behindertenausweis und eine Pflegestufe bekommen. Einen Termin bei der Lebenshilfe hatte ich etwas später auch, denn ich brauchte ein wenig Unterstützung. Und somit kommt seit dieser Zeit 1 x in der Woche für 3
Stunden der FED (Familienentlastender Dienst) ins Haus und kümmert sich 3 Stunden um dich, in denen ich etwas anderes machen kann.

Fleißig beim Brei essen
Unser kleiner Sonnenschein

Durch die Behinderung warst du stark entwicklungsverzögert und konntest nur liegen. Du hast dich noch nicht
einmal selber drehen können und ans selbständige Sitzen war ebenfalls nicht zu denken. Daher warst du immer stark verschleimt und hast ständig Bronchitis oder
Lungenentzündungen bekommen. Manche Lungenentzündungen wurden zu Hause behandelt, aber es gab auch Zeiten, da mussten wir wegen einer Lungenentzündung
ins Krankenhaus um dich wieder gesund zu bekommen.

 

Wir mussten uns mit den Hilfsmitteln vertraut machen und ein Sanitätshaus suchen für die Antragstellung mit der
Krankenkasse um diese Hilfsmittel zu bekommen. Zuerst bekamst du für zu Hause eine Sitzschale und ein Reha-Buggy, weil du nicht selbständig sitzen kannst.



Die Frühförderung befürwortete für die Unterstützte Kommunikation einen Power-Link, einen Big Mack und Taster,
damit du lernen solltest deine Wünsche auszudrücken. Leider lernten wir schon gleich von Anfang an, wie Mühevoll es ist, wenn man dringend Hilfsmittel benötigt, wie lange es von Antragstellung bis hin zum Hilfsmittel braucht. Oder
was komplett Abgelehnt wird. Welchen Ärger und Schriftverkehr man mit der Krankenkasse hat.

 

Aber man muss als Mutter lernen, hartnäckig zu bleiben. So
dass man immer wieder Wiederspruch mit einer guten Begründung einlegen sollte. Nach einem ¾ Jahr, hatten wir
dann die benötigen dringenden Hilfsmittel zu Hause.