3. bis 5. Lebensjahr

Fabrizio und Nuria Shakira

Mit 3 Jahren sah man dir die starke Entwicklungsverzögerung an. Du konntest bis dahin wieder lachen und hattest trotz der vielen negativen Erfahrungen mit Ärzten und Kliniken „Lust am Leben“. Du bist ein tapferer Kämpfer!

Fabrizio im Kindergarten

Wie alle Kinder mit 3. Jahren, solltest auch du den
Kindergarten besuchen. Nur welcher ist der richtige für dich und deiner Behinderung? Wir haben uns einige angeschaut, aber leider die uns zuerst gefallen haben waren wieder nicht ortsnah und es gab eine lange Warteliste. So haben wir uns dann für den Kindergarten in Ortsnähe entschieden. Im Vorfeld sind Gespräche zwischen Kindergarten, Frühförderung, Therapeuten und mir gelaufen.      

Du bist sehr gerne in den Kindergarten gegangen und hast es geliebt zusammen mit anderen Kindern zu sein und andere Kinder, selbst die ohne Behinderung, waren sehr gerne mit dir zusammen. Du hast alle mit deiner Art und dein Lächeln verzaubert! Die Erzieherinnen haben sich sehr um dich bemüht. Aber wie jedes Kind, das erstmals in den Kindergarten kommt, ist die Infekt Anfälligkeit sehr hoch. So haben wir gerade in dem 1 Kindergartenjahr, in den Wintermonaten eine Odyssee der Infekte, Kinderkrankheiten, Bronchitis bis hin zur Lungenentzündungen und somit wieder Krankenhausaufenthalte gehabt. Parallel wurde dann natürlich auch deine Schwester Nuria krank und dann hat der Infekt die Runde durch die Familie gedreht.
Das war wieder eine schlimme Zeit für uns alle.

Nuria hat den gleichen Kindergarten schon mit 2 Jahren besucht und somit hatte ich morgens etwas mehr Zeit für mich, endlich!

Nach den schlimmen, beschissenen Jahren, wieder mal Zeit für mich.

Durch die vielen Strapazen und die langen Klinikaufenthalten
der zurückliegenden Zeit war eine Kur der ganzen Familie nun notwendig!

Somit sind wir dann Anfang Februar 2009 zur Kur an die Nordsee gefahren. Ein Tapetenwechsel sollte uns allen gut tun. Doch leider habt ihr und auch andere Kinder, in der Kur euch abwechselnd Infekte geholt, so dass wir an verschiedenen Anwendungen nur ab und zu teilnehmen konnten. Du, der alles nur feinpüriert Essen konnte, hat nicht mehr gut gegessen und in der Kur 2.5 kg abgenommen.
Nach 4 Wochen Kur sind wir dann mit einem „fieberndem Fabrizio“ nach Hause gefahren und sofort zum Kinderarzt. Der hat uns dann eine Einweisung für die Klinik gegeben. Du hattest eine Lungenentzündung mit 41 Grad Fieber und hast weder was getrunken noch gegessen! Nach 14 Tage in der Klinik sind wir wieder entlassen worden. Es folgten danach mehrere Lungenentzündungen, die meistens nur noch in der Klinik
kuriert werden konnte und es war immer schwieriger, dich Oral zu ernähren. Du hast schlecht an Gewicht zugenommen und dich immer mehr geweigert, zu Essen und deine wichtigen Epilepsiemedikamente zu nehmen. Uns kam es vor, als hattest du schon ein Ekel an Medikamente und Essen. Du hast viel gebrochen, viel geweint und hattest durch das Erbrechen, Verätzungen der Speiseröhre. Dein Zahnschmelz war stark angegriffen. Du hattest starke Schmerzkrisen und unklare Schreiattacken. Die Schreiattacken konnten von wenigen Minuten bis hin über mehrere Stunden anhalten. So warst du wieder einige Male beim Kinderarzt und stationär in Kliniken. Letztendlich stellte die Klinik einen Reflux und einen beidseitige
Hodenhochstand fest an denen du operiert werden musstest.

So kam es, wie es kommen musste.



 

Die Operation deiner beiden Hodenhochstände lief ohne große
Komplikationen und wir konnten bereits nach 10 Tagen die Klinik verlassen.

Hier hast du noch gut Lachen! Vor deiner Magen-OP.
Noch kurz vor der OP.

Im August 2009 hast du eine Fundoplikatio-Operation mit
(Gastrostoma-Anlage, Gastrotube) Magensonde in der Uniklinik Frankfurt bekommen.
Eigentlich sollte am Anfang nur die Medikamente und die Flüssigkeiten und nur ab-und zu, wenn du nicht so richtig gut gegessen hast, dir Essen über die Magensonde gegeben werden! Ich konnte nicht den ganzen Tag im Krankenhaus bei dir
sein, weil es jetzt noch Nuria gab und somit konnte ich nur vormittags oder an manchen Tagen bei dir im Krankenhaus sein. Wir haben das orale Essen weitergeübt, doch bei längeren Krankenhausaufenthalten, starke Infekten, wurdest du ausschließlich nur noch über die Magensonde ernährt. Somit war das orale Essen immer problematischer! Ich wollte nie eine Magensonde und musste mich mit dem „durch die Bauchdecke“ ernähren erst anfreunden. Eine nette Kinderkrankenschwester hat mir den Umgang mit der Sonde gezeigt. Ich wurde mit der Blasenspritze und mit der Ernährungspumpe vertraut und wurde in die Pflege der Sonde eingewiesen, so dass wir dich nun
mit nach Hause nehmen konnten. Wir dachten, nun wird alles wieder gut, aber es kam noch schlimmer….

Nach erfolgreicher Magen-OP. und Gastotube-Anlage

Trotz Fundoplikatio Operation konntest du brechen. Es gab
Zeiten, da musste man dich an Tagen mehrmals umziehen, weil du nur am Erbrechen warst. Es war ein Teufelskreis! Erbrechen, dann kam Essen in die Lunge und du hast aspiriert und danach erfolgte wieder eine Lungenentzündung. Oder mehrmals
Durchfall, dann wieder harter Stuhl und wir mussten dich zusätzlich abführen.
Irgendwann war es so schlimm, dass du nur noch Tag und Nacht über mehrere Stunden geweint und geschrien hast, so lange bis du vor Erschöpfung völlig fertig eingeschlafen bist, bis zur nächsten Attacke. So warst du wieder einige Male beim Kinderarzt und stationär in Kliniken. Wenn es nicht mehr halft,
mussten wir auf starke Schmerzmittel, wie Metamizol und für den besonderen Fall auch mal Chloralhydrat nehmen, um deine Schmerzen irgendwie erträglicher zu machen, da normales Paracetamol oder Ibuprofen nicht mehr half. Es war grausam
dich so leiden zu sehen. Wir waren wieder einmal Machtlos. Kein Arzt konnte uns helfen, weil keiner so genau wusste, was du hast. Sie waren im Zweifel, waren die Schreiattacken wirklich Schmerzen? Oder war es eine Art „Kommunikation“, weil du im Mittelpunkt stehen willst? Für uns zu Hause war es klar, dass waren starke Schmerzen. Die Ärzte kannten dich nicht richtig und konnten nicht wissen, welch ein von Natur aus fröhliches Kind du warst und dass du nur weinst, wenn du was Ernsthaftes hast. Es war eine schwere Zeit, wir wussten nicht, wie wir dir helfen konnten, weil uns mittlerweile kein Arzt mehr richtig zuhören wollte. In dieser schweren Zeit, wo wir eigentlich mehr Unterstützung benötigt hätten, hat sich die „Spreu vom Weizen“ getrennt. Wir waren in totaler häuslicher Isolation und hatten kaum noch Sozialkontakte. Es war kaum mehr möglich, mit dir unter Leute zu gehen, weil ein „Normales Leben“ wie bisher, nicht mehr möglich war. In der Öffentlichkeit hat sich jeder umgedreht uns du sahst es in den Blicken und Gesichter der Leute, wie sie dachten, was ist denn mit der Mutter und ihrem Kind los, kann die es nicht mal beruhigen, warum schreit der so?. Doch wir und die Ärzte waren machtlos.

S C H R E I A T T A C K E N ... grausam und furchtbar!!!

Es war ein Kampf gegen Windmühlen! In dieser schlimmen Zeit
konntest du nicht mehr in den Kindergarten gehen, selbst die Therapien, Physiotherapie und Logopädie wurden abgesagt,
weil keiner unter diesen Umständen mit dir arbeiten konnte. Nuria tat uns in dieser Zeit sehr leid, weil so gut wie
keine Zeit mehr für sie da war!

Wir standen wieder an deinem Bett, mit unseren Kräften und Nerven völlig fertig, du nur am Weinen oder vor Erschöpfung am Schlafen, oder auch so zu gedröhnt von Schmerzmittel. Kein Arzt hörte uns mehr richtig zu und wenn, dann konnte er nicht weiterhelfen. Soll alles so weitergehen? So war es kein
Leben, nicht für dich und ebenso nicht für uns. Hier haben wir uns ein zweites Mal gewünscht, wenn dir keiner helfen kann, dann soll dich doch der liebe Gott holen! Aber du wolltest nicht gehen und hast weitergekämpft.

 

Wir waren penetrant und haben uns nicht abwimmeln lassen und somit Dauergast beim Kinderarzt und in der Uniklinik.

Nach 4 verschiedenen Sonden Nahrungen, mehrere von Kopf-bis Fuß Untersuchungen, lange Klinikaufenthalte in der Uniklinik
Frankfurt, noch einen Stationärer Zwischenstopp für 3 Wochen im Kinderpalliativzentrum in Datteln, wurden wir ohne erhebliche Verbesserung, aber mit einem Vorschlag der Uniklinik entlassen.

Du hattest immer noch die unklare Schreiattacken und es
bestand eine weitere Diagnose: „Hochgradiger Verdacht auf Interaktionsstörung“!



 

Der Vorschlag der Uniklinik: „Erst mal Fabrizio zur Entlastung
in eine Kurzzeitpflege und danach in eine Dauereinrichtung!“. In dieser schweren Zeit habe ich trotz der vielen Probleme und den Mangel an Zeit ebenfalls viel Recherche in einer Selbsthilfegruppe im Internet getätigt und unser Problem
geschildert. Eine Mutter hatte ähnliche Erfahrung mit ihrem Kind gemacht, dass aufgrund von einer falschen Sonden Nahrung fürs Kind, das Kind heftige Schmerzen mit Erbrechen, Durchfällen und einer starken Verschleimung hatte. Diese Mutter hat mir 1 Dose Sonden Nahrung zugeschickt.

 

Du bekamst gleich die Gesamtmenge der Probenahrung, denn schlimmer konnte es nicht mehr werden. Bereits nach 2 Tagen Nahrungsumstellung war eine Besserung bei dir festzustellen.

Zur gleichen Zeit hat sich unser Kinderarzt den Kopf
zerbrochen, was dir fehlen konnte. Er hat ebenso Recherche betrieben und hat dir ein paar Wochen später ein zusätzliches Epilepsiemedikament verordnet, dass auch bei „Phantomschmerzen“ gegeben wird. So hattest du fast Zeitgleich 2 neue Sachen.
Wir wussten zwar, dass man das nicht machen sollte, weil, wenn eine Besserung kommt, man nicht genau sagen kann, von was, aber das war uns jetzt erst einmal egal!

Du wurdest vom ortsnahen Kindergarten abgemeldet.

Du bist dann am 02. Januar 2010 erst Mals in eine
Kurzzeitpflege nach Wiesbaden. In dieser Zeit hatten wir wieder Zeit, uns von den Dauerstrapazen und den Schlafmangel zu erholen. Es war endlich wieder mal Zeit für uns und Nuria!

Du warst 6 Monate in der Kurzzeitpflege und wir haben uns in
dieser Zeit um einen Dauereinrichtung bemüht. Allerdings gibt es für Kinder unter 6 Jahre, mit einem hohen Pflegeaufwand, Epilepsie, Sonden- und Rolli Kind, nicht so viele Heimplätze, so dass wir letztendlich in einer Einrichtung in Frankfurt auf eine Warteliste kamen. Du kamst 1 x im Monat für 1 Woche aus
der Kurzzeitpflege von Wiesbaden nach Hause. Wir wollten wissen, wie dein Zustand nach Nahrungsumstellung, neuem Medikament ist und ich musste mich zudem um die Hilfsmittel und Medikamente kümmern, denn das darf keine Kurzzeitpflege!
Also warst du immer für 1 Woche bei uns zu Hause, für Arzttermine, Hilfsmitteloptimierungen, Medikamente und Windelbestellung, die für die nächsten 3 Wochen Kurzzeitpflege benötigt wurden.

Zuhause haben wir dann deine positive Veränderung
wahrgenommen, so dass wir dich nach 6 Monaten wieder aus der Kurzzeitpflege für ganz nach Hause genommen und den Dauereinrichtungsplatz im Frankfurt aufgelöst
haben.

Seit dieser Zeit sind wir froh, dass wir diese Erfahrung
gemacht haben und wissen, wie wichtig es ist, ein mehrfachbehindertes Kind in Kurzzeitpflege zu geben, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Die Pflege und Betreuung dieser Kinder ist so enorm, dass wir als Eltern, an unsere Grenzen stoßen und uns zustehen, neue Kräfte aufzutanken, damit wir die nächsten Monate besser durchhalten! Ich bin aber auch froh, dass ich nicht gleich die Flinte ins Korn geworfen habe und als Mutter um mein Kind kämpfe, wie eine Löwin um ihr Junges, weil
auch Ärzte nur Menschen sind und sich irren können und schnell mal bei „nicht mehr weiter wissen“, Fehldiagnosen stellen können.

 

Als du wieder zu Hause warst, musste ich erneut alles neu
organisieren. Denn wir hatten die Therapien und die Frühförderung wegen der Einrichtung abgesagt. Auch in den Kindergarten solltest du wieder gehen. Der Kindergartenplatz sollte nicht nur halbtags, sondern Ganztags sein.

Wir entschieden uns für einen Lebenshilfekindergarten, der nicht mehr so ortsnah war, dafür gab es mehr Erzieherinnen und mehr „Besondere Kinder“, so dass auch ein Austausch der Eltern von diesen Kindern stattfinden konnte. Mir war der
Austausch von anderen betroffenen Eltern mit der Zeit immer wichtiger geworden. Nur gleichgesinnte konnten uns gut, bei alltäglichen Problemen verstehen.
Therapien wurden im Kindergarten vorgenommen, somit hatte man auch eine Entlastung am Nachmittag.

 

Nach 1,5 Jahren unklare Schrei-und Schmerzattacken,
hast du und wir wieder ein „normales Leben“ führen können.

Du hast dich sehr gut in deiner neuen Umgebung im Kindergarten eingelebt, hast dich jeden Tag auf den Kindergarten, die Kinder und die Erzieherinnen gefreut und hast ebenso gut die neuen Therapeuten akzeptiert und gut mitgemacht.

Doch leider haben die langen Pausen während deiner Schmerzphase Spuren hinterlassen. Beide Beine und deine Hüfte waren mittlerweile verkürzt, so dass auch die Physiotherapeutin deine Beine nicht mehr durch
Krankengymnastik in die Grade bekam. An einen Stehständer war nicht mehr zu denken! Du bekamst nach einem ¾ Jahr „Kampf“ mit der Krankenkasse nun endlich eine Liegeorthese für deine Beine!