6. bis 7. Lebensjahr

Nachts, während du geschlafen hast, habe ich laute Schnarch
Geräusche gehört und lange Atemaussetzer über 30 Sekunden bei dir feststellen können. Du bekamst schlecht Luft, das Atmen viel dir schwer, du hast stark geschwitzt. Dass Einziehen der Lunge konnte man deutlich Sehen und du warst morgens nicht wach zu kriegen und hast die meisten Vormittage verschlafen,
sogar im Kindergarten.

So mussten wir uns im Kinderschlaflabor vorstellen. Das
Schlaflabor hat dann unser Verdacht bestätigt. Deine Rachenmandel und deine Polypen (Adenotomie und Tonsillotomie) mussten entfernt werden!

Also haben wir einen Termin in der Uniklinik in Frankfurt in der HNO bekommen.

Am 05. Mai 2011 war es dann soweit! Dein Operationstermin. Du
warst am Morgen sehr gut drauf, hast gelacht und mir tat es jetzt schon leid, dass dir nichts erspart blieb. In deinem Bett waren wie immer dein Bärchen und deine Ronja zur Unterstützung.

Ich habe dir die OP-Kleidung angezogen und deine OP-Mütze aufgesetzt. Du sahst so lustig darin aus. Ich musste ein Foto per Handy machen und habe es Papa geschickt, der an diesem Tag arbeiten musste.
Dann wurdest du abgeholt, ich gab dir noch einen Kuss und dann wurdest du in den OP-Saal geschoben. Ich musste draußen warten und die Zeit kam mir ewig lang vor. Irgendwann kam der Arzt zu mir und hat mir gesagt, dass die Operation
unproblematisch verlief, aber dass du nicht extubiert werden konntest, weil du nicht selbständig atmest und nun auf der Intensivstation bist. Das war ein Schock für mich! Mir war heiß und kalt zugleich. Ich hatte Angst und fühlte mich so hilflos und allein.

Als ich die Intensivstation betrat, musste ich noch ganz lange warten, bis ich dich sehen konnte. Ein Ärzteteam war noch bei dir. Als dann endlich ein Arzt zu mir kam und mir sagte, was los ist, war mir schlecht. Du hast nicht mehr selber geatmet
und musstest mit Hilfe einer Beatmungsmaschine und viel Sauerstoff beatmet werden.



 

Somit wurdest du ins "k ü n s t l i c h e   K o m a " gelegt.



 

Dir ging es richtig schlecht, du hast Fieber bekommen. Ich musste eine Menge an Einwilligungen unterschreiben und man hat mir geraten, dass ich zu einem Urinal Katheter und zur ZVK zustimme. Was hat man als Eltern für Möglichkeiten? Natürlich habe ich zu sämtliche Einwilligungen die Zustimmung gegeben. Ich wurde über die Vorgehensweise aufgeklärt und über „gewisse Nebenwirkungen“.
Du bekamst sofort eine Antibiose.

Trotzdem kam eine schwere Lungenentzündung mit hohen Fieber hinzu! Also bekamst du eine zusätzliche Antibiose. Deine Lunge wurde abgesaugt. Nach ein paar Tagen hast du dir noch einen Keim (Pseudonomas aeruginos), der sich noch zusätzlich in deiner Lunge „eingenistet“ hat eingefangen. Laut Intensivschwester hat sie so viel Sekret in einer Lunge noch nicht gesehen und ich natürlich auch nicht. Es wurde Atemtherapie angesetzt und du wurdest ständig abgesaugt und inhaliert.
Wir dachten was kommt denn noch alles auf uns zu und waren verzweifelt. Ängste, Sorgen, Kummer und die Frage nach dem „warum“ kam wieder auf, aber das bringt einen nicht weiter, deshalb mussten wir wieder alles durchstehen, egal wie es
kam.



Auf der Intensivstation zum Beatmen

Du hast jetzt noch mehr Sauerstoff gebraucht und konntest
immer noch nicht selbständig atmen und eine zusätzliche Antibiose wegen den Keims kam hinzu. Um dich stand es sehr kritisch.

Ich fuhr jeden Tag nach Frankfurt zu dir, durfte dich dann nur ein paar Minuten sehen, musste auf dem Flur meistens warten, weil ständig Ärzte, Intensivschwestern und Therapeuten um
dich rum waren und um dein Wohl kämpften. Abends sind wir dann nochmal zu dir gefahren. Papa wollte dich natürlich auch sehen.

Dich so zu sehen, ein Schlauch in der Luftröhre ein Urin
Katheter, so viele Medikamente, war die Hölle. Wir haben dir deine Lieblings-CD mitgebracht, dein Bär und deine Ronja. Wir durften dir trotz „Intensivstation“ Musik anmachen und in unserer Abwesenheit taten es die Intensivschwestern.
Deine Schwester wollte dich ebenso besuchen kommen, doch sie durfte nicht zu dir und darüber war sie sehr traurig.

Bald war dein Geburtstag. Wir haben uns nichts Sehnlicheres gewünscht, als das du wieder selbständig atmest und nicht
mehr von dieser Maschine abhängig bist. In der Zeit haben sie 2 Mal ohne Erfolg versucht, dich zu Extubieren. Erst am 12. Mai, 2 Tage vor deinen 6. Geburtstag ist die Extubation gelungen! Das war eine große Freude für uns. Am 14. Mai, an
deinem 6. Geburtstag haben wir dir Luftballons und eine neue CD mitgebracht und uns so gefreut, dass es endlich mit kleinen Schritten aufwärts geht. Doch, so meinte der Arzt, sollten wir noch nicht so euphorisch sein, denn es kann immer noch sein, dass du erneut beatmet werden musst, denn deine Sättigung war immer noch Grenzwertig und du wurdest so gelagert, dass du nicht auf dem Rücken sondern auf der Seite lagst, um bessere Werte zu bekommen.

Aber du bist ein Kämpfer!

Verschiedene Schwestern aus unserer „Stammstation“ kamen mit Geschenken um dir zu gratulieren.

Wir waren wieder voller Hoffnung und der Tag mit dir war
sehr schön. Bei der 3. Extubation ist es geblieben!

Schließlich wurdest du am 20. Mai 2011 aus dem Krankenhaus, ohne Mandeln und Polypen entlassen.  

Wir mussten mit dir zur Kontrolle zum Zahnarzt, also haben wir
einen Termin beim ortsnahen Zahnarzt gemacht. Aufgrund deiner Behinderung ist bei einem „Ernstfall“, also einer örtlichen Betäubung, kein normaler Zahnarzt befugt, dich zu behandeln, weil man bei dir nur alles unter Vollnarkose machen kann. So wurden wir in die Zahnklinik geschickt.

Da du deine Zähne immer ziemlich stark ab knirscht, wollten wir dir eine Knierscherschiene anfertigen lassen. Leider ist das bei einem Behinderten Kind nicht so einfach, wie ich dachte!

Man macht bei solchen „Besonderen Kindern“ keine Knierscherschiene! Stattdessen hat man uns den Vorschlag gemacht, in einer Vollnarkose alle Milchzähne rauszuholen, damit die neuen Zähne besser durchdringen können.

 

Diesen Eingriff haben wir bei dir aber vorerst zurückgestellt, denn die Probleme mit deinen Beinen und deiner Hüfte waren wichtiger!

Deine Kindergartenzeit ging zu Ende. Ich ging mit einem
weinenden und mit einem lachenden Auge,  weil nicht nur dir deine Kindergartenzeit so viel gebracht hat, sondern gleichermaßen auch für mich eine schöne Zeit war,
aber auch das Ungewisse, in eine neue Zukunft, mit Sorgen, Ängste und Zweifel. Gleichermaßen auch mit Stolz, weil du nun ein Schulkind wirst und eigentlich nicht mehr so klein bist.

Nun kam die Schule. Denn jedes Kind, mit oder ohne Behinderung hat Schulplicht und somit musstest du irgendwo zur Schule gehen!

Trotzdem ist die Antragsstellung von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich, sogar von Kreis zu Kreis!

Wir haben uns schon 1 Jahr im Vorfeld informiert, wie die Antragstellung läuft und welche Schule für dich am besten ist. Wir wussten von vornherein, dass es nicht die „ortsnahe Grundschule“ für dich sein wird.

Der Schriftverkehr, die Anträge– und Gutachtenerstellung, um
dich in eine Schule für praktisch Bildbare und Körperbehinderte zu bringen begann und somit auch der Ärger mit den Behörden. Wir waren schon so einiges gewöhnt und hatten schon viel „Kampf“ mit Ämter und Krankenkassen.

Wir mussten einen Antrag auf Eingliederungshilfe für Behinderte nach SGB XII § 54 stellen um den notwendigen Stundenumfang einer Integrationskraft in der Schule zu erhalten.
Da du nicht mehr oral Essen kannst, musste ein Antrag für die Sonden Ernährung bzw. für die Hilfestellung der Sonden Ernährung über die Ernährungspume in der Schule gestellt werden. Da du aufgrund deiner Behinderung nicht mit einem
Sammeltransport fahren kannst mussten wir einen Antrag auf Notwendigkeit einer Einzelbeförderung mit Begleitung zum Schulbesuch stellen und noch 2 unabhängige Angebote von Fahrdienstunternehmen dazulegen. Unser Kinderarzt musste ebenfalls für die Anträge die Notwendigkeit bestätigen.

 

Diese Anträge für den Schulbesuch müssen jedes Jahr erneut gestellt werden, damit das Kind nach den Sommerferien
wieder in die Schule zu den gleichen Bedingungen wie im Jahr zuvor gehen kann. Auch wenn man von vornherein weiß, dass sich die Behinderung der Person nicht mehr im Wesentlichen verbessern wird! Welch ein Bürokratieaufwand!

 

Ich denke, dass ich hier für alle betroffene Eltern spreche. Wir haben eigentlich besseres zu tun und auch wenig Zeit uns ständig mit Schriftverkehr, Anträge und Widersprüche rumzuärgern. Unser Tag ist zeitlich begrenzt. Warum macht man es uns so schwer? Wir haben erst alleine gekämpft und mußten schließlich unseren Anwalt einschalten und haben für den Einzeltransport mit Begleitung 6 Monate gekämpft und es dann erreicht!

Fabrizios Einschulung August 2011

Dann kam Deine Einschulung. Im August 2011.

Wie üblicherweise bekamst auch du zur Einschulung eine Schultüte und eine große Brezel. Papa, Mama und deine Schwester und deine Oma waren bei deiner Einschulung dabei. Wir haben uns in der Schulaula versammelt und uns eine kleine Vorführung von größeren Schülern die Instrumente gespielt und gesungen haben in Begleitung Ihrer Lehrer und Integrationshelfer angeschaut. Die Vorführung war sehr schön.
Dein Klassenlehrer wurde vorgestellt und Einschulungsfotos gemacht und wir haben deine 4 Mitschüler mit ihren Eltern 
kennengelernt. Danach sind wir in dein zukünftiges Klassenzimmer. Uns wurde dein Integrationshelfer vorgestellt, der Stundenplan ausgehändigt und wir haben deine Ernährungspumpe gezeigt. Als Hausaufgabe für uns, wir mussten eine Anleitung der Ernährungspumpe erstellen.

Leider hast du deine gesamte Einschulung verschlafen. Erst auf der Rückfahrt im Auto bist du wieder wach geworden.    

Dein 1. Schultag konnte beginnen. Seit dieser Zeit heißt es
für uns alle, sehr früh aufzustehen. Du bekommst um 5 Uhr deine 1. Sonden Nahrung von 5 Nahrungen am Tag. Einlaufdauer 1,5 Stunden pro Nahrung. Danach ist waschen und anziehen angesagt. Um 7.15 Uhr wirst du per Fahrdienst auf direktem Wege zur Schule gebracht und mittags, wenn du lange Schule hast gegen 15 Uhr oder bei kurzen Schultagen gegen 13:30 Uhr gebracht. Anfänglich hast du noch in der Schule geschlafen. Jetzt kommt das nur noch ab-und zu vor. Du hast dich sehr schnell eingewöhnt. Die Schule gefällt dir sehr gut. Du bist gerne mit anderen Kindern zusammen und deine Lehrer und Integrationskraft sind sehr bemüht. Wenn es dir mal zu viel wird, kannst du es anhand von deiner Mimik zum Ausdruck bringen. Die Kinder malen, spielen, musizieren, turnen, schwimmen und lernen, mit ihren Einschränkungen am öffentlichen Leben, Spaß zu haben und teil zunehmen.

Du bekommst noch zusätzlich Physiotherapie und Sehförderung. Du bist gerne im Little-Room, im Bällebad und im Snozzle-Raum auf dem Wasserbett.
Besonders Ausflüge in deinem Rollstuhl findest du immer wieder super. Leider war die Teilnahme am Schwimmunterreicht für dich nur eingeschränkt möglich, wegen Infekten und Verschleimung der Lunge. Du nimmst mit großem Interesse
aufmerksam das Geschehen um dich herum wahr. Akustische und visuelle Reize versuchst du mit den Augen nachzugehen. Du hast geübt, zur Begrüßung deiner Mitschüler den Taster auszulösen. In Rückenlage zeigst du dich besonders aktiv und arbeitest so mit verschiedenen Materialien zur taktilen und akustischen
Wahrnehmungsförderung. Neben Rücken-und Seitenlage akzeptierst du mittlerweile auch die Bauchlage. Mit Lachen, heftigen Bewegungen und Gesang äußerst du immer wieder deine Liebe zur Musik!

 

Nuria bei ihrem Bruder im Bett

Nach Entfernung der Mandel und Polypen hatten wir noch einen
Termin im Schlaflabor offen. Während des Schlafens, konnte man immer noch leise Schnarch Geräusche hören. Also sind wir am 10. Oktober 2011 nach Datteln ins Schlaflabor gefahren, um nachzuschauen, ob die Entnahme der Mandel und Polypen Erfolg brachte, oder ob du noch zusätzlich eine CPAP-Maske oder Sauerstoff während des Schlafens benötigst. Im Schlaflabor hat sich herausgestellt, dass du obstruktive gemischte und zentrale Atempausen, vorzugsweise in der REM-Schlafphase, begleitet von tiefen Sauerstoffabfällen hast. Das bedeutet,
dass du in einer Tiefschlafphase einmal Atemaussetzer die durch das Gehirn gesteuert werden und aber auch Atemaussetzer durch zusammenziehen der erschlafften Muskulatur im Mund und Rachenbereich bestehen und deshalb tiefe Sauerstoffabfälle weiterhin bestehen. Daher sollten wir noch eine Nacht da bleiben, nun aber eine nasale CPAP-Maske mit geringem Druck von 4 hPa für dich zum Testen bekommen. Da in der Nacht noch leise Schnarch Geräusche zu hören
waren, wurde eine Erhöhung des Druckes des CPAP-Gerätes auf 5 hPa. vorgenommen.
Zusätzlicher Sauerstoff war nicht mehr nötig. Du hast die Maske von Anfang an gut toleriert. Somit konnten wir mit einem neuen Hilfsmittel für jede Nacht nach Hause fahren.

Seit dieser Zeit sind 2 x im Jahr und seit Mai 2012 1 x im Jahr
Kontrolltermine im Schlaflabor in Datteln nötig.

Du bist seit der CPAP-Therapie am Tag wacher, hast nur noch

ab-und zu kleine Schnarch Geräusche, deine Atmung ist ruhiger, entspannter und auch die Infekt Anfälligkeit hat sich seit dieser Zeit gebessert.

 

Wegen deiner starken Kontrakturen beider Beine und der Hüfte, sowie deines Zähneknirschens bekommst du mittlerweile in einem SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) in Frankfurt eine (Botoxtherapie) Botulinumtoxintherapie.

Mit Hilfe von Lachgas, Ultraschall, Botox und 6 Hände bekommst du Botox in die Wangenmuskel und auch in die Hüfte, um den „Istzustand“ deiner Hüfte zu erhalten.
Leider kann man bei deinen starken Beinkontrakturen nicht mehr mit Botox arbeiten. Dafür ist nun eine Operation in einer Orthopädischen Kinderfachklinik in Aschau am Chiemsee nötig.

Mittlerweile hatten wir dort einen ambulanten Termin. Röntgenaufnahme der Hüfte und der Beine wurden vorgenommen. Am 21. Januar 2013 fahren wir nach
Aschau, um dort eine operative Korrektur der Hüft-und Kniebeugekontrakturen beidseitig durchzuführen. (Lt. Arztbericht, Lösung der Hüftbeuger und Hüftadduktoren und
Außenrotatoren sowie der Kniebeuger und suprakondyläre Extensions-Verkürzungsosteotomie
mit Raffung der Quadriceps-Muskulatur).

 

Dafür sind 2 Operationstermine geplant.
Der erste OP-Termin ist am 23.01.2013 und der zweite OP-Termin am 06.02.2013. Eine OP-Dauer von 3 Stunden ist pro Seite angesetzt. Ziel der Operation ist die passive Aufrichtung, die dringend erforderlich ist aufgrund der Lungengefährdung und um die passive Stehfähigkeit von dir durch einen
Stehständer zu ermöglichen, um vielleicht später in einem Gehtrainer ein paar Schritte von dir zu sehen.

Da die Mitaufnahme eines Elternteils nur bis zum 6.
Lebensjahr notwendig ist und auch deine Schwester mit muss, haben wir uns für diesen Zeitraum eine kleine Wohnung, die nur einige Gehminuten von der Klinik entfernt ist, gemietet.

Ich werde wohl die meiste Zeit bei dir in der Klinik sein und beide Omas werden im 14 Tage Rhythmus, wenn Papa uns besuchen kommt, sich abwechseln.

 

In dieser Zeit entstehen uns massive Kosten, da die Unterkunft, Verpflegung und die Dieselkosten nicht von der Krankenkasse gezahlt werden.

 

Im Vorfeld der Operation musste ich mit dir ambulant zur Pneumologie (Lungenarzt), um festzustellen ob deine Lunge die Operation durchsteht. Ebenfalls musste ein Blutbild und zur Absicherung einen Abstrich im Nasenraum und an deiner
Magensonde wegen eines MRSA-Keims vorgenommen werden.

 

Ein neues EEG wurde erstellt, das leider nicht mehr „Sauber“ ist. Du hast 2 Stellen, jeweils links und rechts im Kopf, die beim EEG Spitzen anstatt Wellen zeigen. Kleine Anfälle hast du zwischendurch ab-und zu mal wieder. Es geht dir aber nicht schlecht! Jetzt ist erst einmal die Operation dran.  

Weihnachten 2012

 

Wie die Geschichte der geplanten Operationen an beiden Beinen,
beiden Knien und der Hüfte ausgegangen ist, könnt ihr lesen unter: „Geplante Operation Aschau 2013“.

 

 

 

Wieder zu Hause nach all der Berg und Talfahrt, mussten wir
uns alle erst einmal etwas sammeln. Trotzdem, es musste ebenso weitergehen. Nach solch langer Pause bist du nach Fasching zur Schule und hast dich sehr gefreut bekannte Stimmen zu hören und deine Mitschüler und Lehrer zu sehen. Deine Schwester ist ebenso in den Kindergarten und hat sich genauso gefreut, ihre Freundinnen und ihre Erzieherinnen nach so langer Abwesenheit
wiederzusehen.

Ich habe für dich einen Termin für Ende März beim Hämatologen bekommen. So lange bleibt die Ungewissheit, warum du so schlechte Blutwerte hast und was dahintersteckt. Ein weiterer Termin im SPZ fand statt, weil ich erst mal keine neue Operation vereinbaren kann, aber wir trotzdem neue Hilfsmittel für dich benötigen. So wirst du in der nächsten Zeit zwei neue Unterschenkelorthesen, einen Lagerungsblock für die Nacht, eine linke Handorthese und ein Korsett bekommen. Für die Fertigstellung deines Korsetts müssen wir zum Gipsabdruck nach Heidelberg fahren. Denn dort sitzt die Firma die deine
Hilfsmittel herstellt und auch mit der Orthopädischen Klinik in Aschau zusammenarbeitet. Wenn dies alles genehmigt ist, müssen wir für dich eine neue Sitzschale nach Maß für das vorhandene Rollstuhluntergestell beantragen, da du aus der Schale rausgewachsen bist und mit zusätzlichem Korsett
alles viel zu eng ist.

 

Jetzt ist wieder etwas Zeit ins Land gestrichen und ich kann
leider noch nicht was wirklich „Neues“ berichten.

Außer dass Mama wie immer am Anfang vom Jahr, neue Anträge bei Behörden und Krankenkassen stellen muss und daher schon manchmal etwas genervt ist.

 

Wir waren am 26. März 2013 beim Hämatologen, um bei dir 12
Röhrchen Blut abzunehmen. Dir hat das auf gar keinen Fall gefallen. Du wurdest 2 Mal gestochen, warst aber trotz, dass du von 2 Leuten festgehalten wurdest, wie immer tapfer! Die Auswertung des Blutes kann bis zu 6 bis 8 Wochen dauern,
danach erhalten wir einen schriftlichen Befund. So lange heißt es wie immer – WARTEN!

 

Einen neuen Termin für Aschau können wir vorerst weiter aufs
Eis legen. Wir denken, dass es mit einer neuen Operation in diesem Jahr wirklich nichts mehr wird. Vielleicht können wir im nächstes Jahr die Osterferien anpeilen. Die Krankenkasse hat bis auf deiner linken Handorthese bereits alles genehmigt. Jetzt warten wir nur noch auf die Bewilligung der Handorthese, damit Mama einen Termin für die Gipsabdrücke im Sanitätshaus in Heidelberg vereinbaren kann, damit wir nicht mehrmals dort hinfahren müssen.

Es gibt etwas Positives über dich zu Berichten. Seit den
Weihnachtsferien hattest du keinen schlimmeren Infekt mehr. So was ist für uns was ganz "Neues". Es geht dir soweit wirklich gut. 

 

Deine Homepage und deine Infoseite auf Facebook „Hilfe für
Fabrizio Hofmann und Informationsseite über laufende Aktionen“ haben einige Leute erreicht. So dass nun Spendenaktionen für dich stattfanden und ebenso stattfinden.
Aktuell wird für dich ein Samstag für Fabrizio geplant. Der Tag dafür steht schon fest. Es wird der Samstag der 11. Mai 2013 sein.



 

In den Osterferien hat man gemerkt, dass dir die Schule
und deine Klassenkameraden und die Lehrer gefeht haben. In den ersten beiden Tagen der Ferien warst du sehr nörgelig. Die meiste Zeit danach, hast du morgens lange geschlafen. Wir waren auch mal unterwegs, beim Einkaufen, oder mit deiner Schwester zusammen im Indoor-Spielplatz. Da waren noch mehr Kinder und man hat richtig gemerkt, dass nicht nur Nuria Spaß
hatte, sondern auch du.



 

Heute ist wieder dein 1. Schultag nach den Ferien. Mal sehen,
ob du dich nachher, wenn du wieder zu Hause bist, freust.