8. Lebensjahr

 

 

Auch wenn wir schon länger nichts mehr über Fabrizio
geschrieben haben und es den Anschein macht, dass es nichts zu berichten gibt, war es uns in dieser Zeit nicht
langweilig! Im Gegenteil!
 

Fabrizio war in der Zeit mehrfach in verschiedenen Gerinnungsambulanzen. Leider können wir noch nicht berichten, dass die Ursache seiner Gerinnungsstörung endgültig abgeschlossen ist. Deshalb hat bisher noch keine OP.
stattgefunden und ein neuer Termin steht ebenso noch nicht fest.
 



FABRIZIO & NURIA unter der Fehmarnsundbrücke

Wir waren im Mai 2013 erstmals in Heidelberg im Sanitätshaus,
um für die Übergangszeit neue Hilfsmittel wie Beinorthesen, Lagerungsblock für die Nacht, ein Korsett und eine linke Unterarmorthese per Gipsabdruck anfertigen zu lassen. Die Hilfsmittel wurden ohne Probleme genehmigt und sind mittlerweile auch zum Einsatz gekommen. Doch leider gab es bei den Beinorthesen und den Lagerungsblock für die Nacht Probleme. Fabrizio hat Druckstellen und eine Blase
an der Ferse bekommen. So dass wir im Juli 2013 erneut nach Heidelberg ins Sanitätshaus gefahren sind. Leider hat sich bei der Überprüfung ergeben, dass Fabrizio innerhalb von 2 Monaten einen Wachstumsschub von 1,5 cm gemacht hat
und dass die Beinorthesen, der Lagerungsblock und dass Korsett nicht mehr passen.
Nun muss alles wieder erneut abgeändert, bzw. erneuert werden und es folgen noch ein paar Anprobe Termine in Heidelberg bis alles wieder passt.
 



Fabrizio bekommt bis zur Übergangszeit bis zur gefragten OP.
im SPZ Botox Spritzungen um den jetzigen Zustand der Beine zu erhalten. Nächste Woche muss Fabrizio zur Kontrolluntersuchung zum EEG und in 2 Wochen erneut nach Heidelberg ins Sanitätshaus zur Anprobe.
 

Wir haben im Juli 2013 unseren Reha-Buggy mit Motor
erhalten und sind total begeistert und stolz!

Die erste „Jungfernfahrt“ haben wir im gemeinsamen 2 Wöchigem Ostseeurlaub erprobt und als sehr gut empfunden!

Fabrizio sitzt sehr gerne darin und kann nun überall mit hingenommen werden!



Neuer Reha-Buggy Kangoo Vario 2 mit Motor

Fabrizio geht es ansonsten sehr gut und er genießt noch die
letzten 3 Wochen Sommerferien, bis wieder die Schule beginnt und er dann in die 3. Klasse kommt!

 

 

Spontan-Schienbeinfraktur

 

23. September 2013

Was für ein Sonntag!
Fabrizio kam in den OP. wegen einer Schienbeinfraktur und liegt nun auf Intensiv. Durch seine starken Kontrakturen und den weichen Knochen ist eine Schienbeinfraktur am linken Bein beim Umziehen passiert. Leider konnte man ihm unter Narkose kein Gipsverband anlegen, weil seine Kontrakturen zu stark sind und deshalb kein Gips für ihn in Frage kam. Es war nur möglich, ihm unter Vollnarkose mit einem Fixateur das Bein zu fixieren, so dass die Knochen wieder zusammenwachsen können.

 

Man macht sich große Vorwürfe! Es war furchtbar, alleine die Vorstellung, dass wir unserem Sohn ein Bein gebrochen haben und die Schmerzen die Fabrizio dadurch hatte, die Umstände und Risiken einer bevorstehenden Operation, bei einer noch immer nicht endgültigen Abklärung wegen seiner Faktor VII Erniedrigung. Dass so etwas bei unseren Kindern mit Behinderungen passieren kann, haben wir schon von anderen Familien gehört, aber doch nicht bei uns?!                                     Im Krankenhaus haben uns die Ärzte versucht, ein wenig aufzumuntern, und uns versichert, dass es bei solchen Kontrakturen und starker Osteoporose schon viel früher hätte etwas passieren können und wir uns auf alle Fälle keine Vorhaltungen und - oder Vorwürfe machen sollen und das dass immer wieder aufs Neue passieren kann. Egal bei wem! (Eltern, Pfleger, Krankengymnastik, Betreuung).                           Gegenseitig machten wir uns keine Vorwürfe! Wie schon bereits erwähnt, haben wir schon von solchen Fällen gehört, aber es war trotzdem sehr schwer, sein Kind so mit massiven Schmerzen zu sehen, so hilflos und ausgeliefert, ohne, dass er etwas dafür kann. 

Fabrizio hat die Operation ohne Komplikationen oder größere Blutverluste gut überstanden. Er kam aber direkt nach der OP. auf die Intensstation, wo er nur noch etwas nachbeatmet werden musste und zusätzlich noch ein wenig Sauerstoff benötigt hat. Seinen Klinikaufenthalt von insgesamt 7 Tage musste Fabrizio auf Intensiv verbringen und wurde von dort aus auch direkt nach Hause entlassen. Fabrizio gilt als Dauerbeatmetes Kind, weil er eine CPAP-Maske für die Nacht benötigt, da er Schlafapnoe hat und dadurch nicht mehr auf die Normalstation darf. Doch bevor Fabrizio nach Hause durfte, wurde ich als Mutter angelernt, die Pflege für den Fixateur am Bein auch zu Hause selbstständig durchzuführen. Denn nur wenn der Fixateure gesäubert wird und Keimfrei bleibt, ist das Risiko eines Infektes, oder eines Keimbefalls minimiert.

 

Am 01. Oktober 2013 waren wir wieder mit unserem „tapferen Bub“ zu Hause und darauf hat er sich sichtlich gefreut. Bis auf einen kleinen Infekt in der Lunge, geht es ihm wieder besser. Jetzt müssen seine Akkus aufgeladen werden, denn in ca. 6 Wochen muss er erneut ins Krankenhaus, um den Fixateur am Bein operativ zu entfernen. Jetzt herrscht hier Dauer- kurze- Hosen- Pflicht und eigentlich ist die Sommerzeit schon vorbei! Fabrizio darf leider mit dem Fixateur nicht zur Schule gehen, da die Verletzungsgefahr und die Gefahr eines neuen Bruches zu hoch ist. Somit werden wir die Zeit gemeinsam zu Hause überbrücken müssen.

 

09. Oktober 2013

Hier ein Foto vom Fixateur am Bein, ohne Verbände.
Gestern in der Gerinnungsambulanz konnte kein Blut abgenommen werden, da Fabrizio nach seiner Operation Antibiotika bekam und das den Gerinnungswert beeinflusst. Bei den Kinderchirurgen steht ein geplanter Stationärer Aufenthalt für den 11.11.2013 an. Wenn alles klappt, wird Fabrizio dann am 12.11.2013 vom Fixateur Operativ getrennt. So lange wird Fabrizio auch nicht zur Schule gehen können. Wir hoffen, dass Fabrizio Infekt frei bleibt, sonst gibt es Probleme die Operation bei ihm durchzuführen!

 

10. Oktober 2013

Die Herbstferien stehen vor der Tür! Es ist schon ganz schön anstrengend, Fabrizio mit Fixateur den ganzen Tag zu pflegen. Aufpassen beim wickeln, waschen, duschen, anziehen, umlagern, umsetzen und man darf nicht vergessen, alle 2 Tage muss der Fixateur auch gesäubert und neu verbunden werden, so dass wir eine Entlastung dringend nötig haben. Leider durfte Fabrizio nicht mehr in seine „alte“ Kurzzeitpflegeeinrichtung aufgenommen werden, da er ja jetzt als „Dauerbeatmetes Kind“ gilt und deshalb haben wir Fabrizio während der Ferien in eine Kurzzeitpflege in Darmstadt gebracht, dass schwerstmehrfachbehinderte Kinder, die Intensive Pflege und Betreuung benötigen, aber auch (Dauer-)Beatmet werden müssen, aufnehmen.

Somit haben wir auch eine gemeinsame Ferienzeit, mit unserer Tochter Nuria verbracht, die in den letzten Wochen sehr tapfer und stark war und auch den ganzen Stress, Ärger und Kummer mitbekam.

 

28. Oktober 2013

Nach 2 Wochen Kurzzeitpflege in den Herbstferien melde ich mich Strahlend und Gesund wieder zurück. Mir haben die 2 Wochen in Darmstadt gefallen. Das Spielen mit den anderen Kindern hat mir sehr viel Freude bereitet. Ich wurde liebevoll Betreut und Gepflegt und auch das Personal hatte großen Spaß an mir. Nun warten ich und meine Eltern auf den nächsten ambulanten Krankenhaustermin am 08.11.2013 und die geplante Röntgenaufnahme meines Beines, damit hoffentlich bald der Fixateur per OP. von meinem Bein entfernt werden kann. So lange muss ich mich noch gedulden, bis ich endlich wieder zur Schule fahren darf!

Nicht nur Fabrizio haben 2 Wochen Kurzzeitpflege gut getan. Auch für uns war die gemeinsame Zeit mit unserer Tochter, ohne Blick auf die Uhr, die Unternehmungen, die sonst mit Fabrizio so nicht möglich gewesen wären, sehr schön und haben uns viel Freude bereitet und uns alle wieder ein Stückchen mehr als Familie Zusammengebracht. Es ist nicht immer leicht, unter den Anforderungen, die unvorhergesehenden Probleme und Schicksale des Alltags, einen klaren Blick und Gespür, für die schönen Dinge im Leben aufrechtzuerhalten. Darum ist es für uns sehr wichtig geworden, uns kleine Inseln zu schaffen.

Jetzt sind wir wieder vollzählig zu Hause und gespannt, ob die Operation am 13. November stattfinden kann.

 

13. November 2013 

Etwas frustriert und depressiv verstimmt sind wir wieder zurück mit Fabrizio aus der Klinik. Leider musste die OP. zur Fixateur-Entfernung nochmals um 1 Woche verschoben werden, da kein Intensivbett für Fabrizio frei war. Wir hoffen, dass es dann in der nächsten Woche mit der OP. klappt.                       Hintergrund:
Fabrizio gilt als Dauerbeatmetes Kind, weil er eine CPAP-Maske für die Nacht benötigt, weil er Schlafapnoe hat und dadurch nicht mehr auf die Normalstation darf. Auch wenn ein Intensivbett für ihn Bestellt wird und ein Notfall bei einem anderen Kind eintritt und im Krankenhaus dieses Bett benötigt wird, hat Fabrizio keinen Anspruch mehr auf dieses Intensivbett und es wird die Operation verschoben. Das kann leider immer wieder vorkommen!


19. November 2013

Heute hatten wir erneut einen ambulanten Termin in der Gerinnungsambulanz in Frankfurt zur Blutentnahme. Die Blutentnahme bei Fabrizio ist immer nicht so einfach, da er schlechte Venen hat und wenig Blut hergibt. Aber unsere Ärztin hat die Blutentnahme toll gemacht. Das Blut wird direkt per  Express nach Hamburg zum Spezialisten verschickt, wegen Verdacht auf einer angeborenen Thrombozytenfunktionsstörung. Wenn alles gut läuft, werden wir das Endergebnis bald haben, damit wir uns erneut mit der Orthopädischen Klinik in Aschau bzgl. der noch bevorstehenden Bein-Operation in Verbindung setzen können.


22. November 2013

Was lange währt wird endlich gut! - Oder besser gesagt, alle guten Dinge sind 3?

 

Nach 3 geplatzten Terminen im Krankenhaus, die umsonst gefahrenen Kilometer nach Frankfurt und 3 Mal Gratis Kofferpacken fürs Krankenhaus, hat die ersehnte Operation zur Fixateur Entfernung nun stattgefunden. Am Mittwoch, 20.11.2013 um 15 Uhr sind wir von der Klinik angerufen worden, dass nun endlich ein Intensivbett frei ist, so konnte dann Fabrizio am Donnerstag, 21.11.2013 ohne irgendwelche Komplikationen per Operation vom Fixateur getrennt werden. Am Freitag, 22.11.2013 durften wir Ihn wieder mit nach Hause nehmen. Seine Wunde sieht gut aus. Wie auf dem Foto zu sehen ziert ein kleines Pflaster seine Narben. Sonst hat er einen leichten Infekt und etwas Temperatur. Wenn alles in die richtige Richtung läuft, was wir hoffen, kann er ab nächste Woche endlich wieder seine Schule besuchen und wir alle zum ersehnten Alltag übergehen.

02. Dezember 2013 

Heute war Fabrizios erster Schultag nach seinem Beinbruch und der langen Schulpause. Er kam nach Schulschuß sehr gut gelaunt und ausgeglichen zurück.

 

10. Dezember 2013 

Endlich ein gutes ERGEBNIS!

 

Nun haben wir es schriftlich, die Endergebnisse aus Hamburg wegen Fabrizios Gerinnungsproblematik sind da! Er hat eine Faktor VII Erniedrigung, daher keine Vergabe von Ibuprofen bei Schmerzen und Fieber. Aber der Verdacht auf eine angeborene Thrombozyten Funktionsstörung liegt nicht vor! Es liegt auch keine dezent verlängerte Blutungszeit nach operativen Eingriffen vor, so dass bei einer Operation auch mit keinen größeren Schwierigkeiten, längere Blutungszeiten, bis hin zum Verbluten gerechnet werden muss. Bestätigend dazu waren die beiden Operationen der Schienbeinfraktur, die ebenfalls ohne „Nebenwirkungen“ erfolgt sind und Fabrizios frühere Operationen, wie zum Beispiel seine Mandel-und Polypen Entfernung, die ebenfalls ohne Komplikationen während der Operation verliefen.

So nun können wir die Ergebnisse an die Orthopädieklinik nach Aschau weitergeben, um neue OP.-Termine zu planen!

 

20. Dezember 2013 

Nach einem H O C H nun wieder ein T I E F !

 

Der Arztbericht von den Orthopäden aus Aschau ist nun da, unser „Geschenk“ kurz vor Weihnachten, - nein, so sollen wir das wohl nicht sehen, aber nach fast einem Jahr…

 

...  e i n e   A B S A G E !

 

 

Wegen der noch ausstehenden Beinkorrektur beider Beine, haben wir uns im Dezember beim Chefarzt in Aschau mit Fabrizio und den schriftlichen Gerinnungsergebnissen aus Hamburg und den aktuellen Arztberichten der Schienbeinfraktur erneut vorgestellt. Der Chefarzt hat sich mit seiner Gruppe aus mehreren Ärzten, Fabrizio nochmals angeschaut und festgestellt, dass seine Kontrakturen der beiden Beine, Knie und Hüfte deutlich verschlechtert sind (von 90° auf 110°) und das dringend eine Operation durch den Chefarzt selber erfolgen muss. Wir sollten uns Termine zur Operation geben lassen. Wir waren alle sehr froh über das Ergebnis. Doch es sollte wohl nicht sein!


Lt. Aktuellen Arztbericht von Aschau, den wir kurz vor Weihnachten bekommen haben steht drin, dass sich das Ärzteteam dazu entschieden hat, Fabrizio nicht in Aschau ohne Intensivstation zu operieren. Der Chefarzt wollte selber die Operation durchführen, aber der Narkosearzt hatte Bedenken, wie die Nachbeatmung und die Sauerstoffversorgung nach der Operation sein soll? Die Orthopädieklinik ist mit keiner Intensivstation ausgestattet.

 

Die Sicherheit für Fabrizio geht vor!

 

Der Chefarzt in Aschau hat uns Kollegen genannt, die die notwendigen Qualifikationen für solche Operationen haben und eine Intensivbetreuung mit Beatmung und Sauerstoff nach der Operation auf einer Intensivstation gewährleisten.

 

Daher stehen uns für das kommende Jahr 2014 erneute Vorstellungen in mehreren Kinderorthopädischen Kliniken mit Intensivstationen an.

Nuria mit Fabrizio im neuem Rolli zur Anprobe

 

Was war sonst noch im Jahr 2013?

 

Ein neuer Rollstuhl für Fabrizio musste her, weil Fabrizio gewachsen ist und nicht mehr in seinen alten Rollstuhl optimal sitzen kann. So haben wir im Juni 2013 einen neuen Rollstuhl mit angepasster Sitzschale und Therapietisch mit Kommunikationshilfe beantragt. Zuerst wurden der Therapietisch, die Kommunikationshilfe und die maßangefertigte Sitzschale im August und dann das Rollstuhluntergestell im September genehmigt, aber für das Rollstuhluntergestell sollte ein Hilfsmittelberater zur häuslichen Begutachtung kommen. Da der Hilfsmittelberater seinen Begutachtungstermin noch am gleichen Tag der Begutachtung abgesagt hat und auch zeitnah kein neuer Termin genannt werden konnte, wurde per Aktenlage entschieden und wir haben dann im September das Rollstuhluntergestell genehmigt bekommen. Für die Sitzschale wurde von Fabrizios Konturen im Vakuumsitz einen Gipsabdruck genommen. So dass ein maßangefertigter Sitz erstellt werden konnte.

Durch Fabrizios Spontanschienbeinfraktur im September, hat sich die Probe mit dem neuem Rolli nach hinten verschoben, so dass wir jetzt im Dezember 2013 unseren neuen Rolli für 2 Wochen zur Probe hatten. Leider musste die Sitzschale nochmal abgeändert werden, da Fabrizio zu Hause und in der Schule im Rollstuhl durch Weinen und Gesten gezeigt hat, dass er nicht optimal sitzt und Druckstellen hat. So wurde der Sitz des Rollstuhls nochmal geändert, (Sitzbreite und Tiefe) und uns  nach Abänderung nochmal zur Probe im Januar 2014 ausgeliefert. Nun haben wir Fabrizios Rolli erneut zur 2 wöchiger Probe und haben mit dem Rolli und Fabrizio darin ein gutes Gefühl. Er sitzt sehr gerne darin, es zeigen sich keine Druckstellen und wenn alles weiter so gut läuft, dann wird der Sitz des Rollis endgültig fertiggestellt und bekommt einen Stoffüberzug. Somit geht sein alter zu kleiner Rolli zurück in den Pool der Krankenkasse und steht einem anderen Kind zur Verfügung.


Im Januar und Februar 2014 stehen uns erneute ambulante Vorstellungstermine in verschiedene Orthopädische Kinderkliniken an. Wir hoffen, dass wir für Fabrizio in 2014 eine geeignete Orthopädische Kinderklinik finden, damit das Thema; Bein,-Knie- und Hüftkontrakturen durch eine Operation ohne größere Komplikationen durchgeführt werden kann.