9. Lebensjahr

Kalenderjahr 2014

The same procedure as at the beginning of each year! 

Wir haben es geschafft! Ein neues Jahr hat begonnen. Mal sehen, was uns für dieses Jahr bevorsteht und wo für uns die Reise hingeht!

Gute Vorsätze haben wir alle im neuen Jahr! Aber halten wir sie auch wirklich ein? Und wenn ja, für wie lange? Deshalb haben wir uns in diesem Jahr kleine Ziele gesetzt, die auch leichter zum durchhalten sind und nicht für Frust und Stress sorgen.

Wie bei jedem Jahresanfang, muss Mama erneut Anträge stellen, damit für mich die gleichen Leistungen für Schule, Krankenkasse, Pflege und Einrichtungen wie im Jahr zuvor zustehen. Das nervt Mama sehr, ist aber leider nicht zu ändern.

Mein neuer Rolli mit Therapietisch und Kommunikationshilfe (TOPPER)

Neuer Rolli:

 

 

Im Januar habe ich endlich meinen neuen Rolli nach mehreren Anproben, einen Therapietisch und eine Kommunikationshilfe, (Topper) bekommen. In meinem Rolli sitze ich sehr gut drin und er sieht auch ziemlich gut aus. Der zu klein gewordene, alte Rolli wurde vom Sanitätshaus mitgenommen.

 

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Komunikationshilfe "TOPPER" by nickylinedesign.de
Sissi

Familienzuwachs:

 

 

Im Januar gab es bei uns Familienzuwachs. Meine Schwester hat sich Kaninchen gewünscht und so hat Papa schon im letzten Jahr angefangen, ein großes Außengehege zu bauen. So haben wir uns Bella, Roberto und Sissi aus dem Tierheim geholt. 3 Deutsche Riesen, ein unzertrennliches, niedliches, gefräßiges, „Dreiergespann“. Ich konnte bisher noch keine größeren Kontakte mit den Hasen knüpfen, da ich mit meinem Rolli nicht ins Außengehege fahren kann, weil der Weg noch nicht Rolli gerecht ist. Aber ich freue mich, wenn die Hasen im Sommer in unserem Garten auf dem Rasen sind und ich dann besser zu ihnen fahren kann. Nuria verbringt sehr oft mittags nach der Schule bei den Hasen ihre Stunden. Manchmal sogar mit Schulfreundinnen. Die Begeisterung ist sehr groß. Doch beim Misten ist die Begeisterung nicht so groß und Mama oder Papa müssen ihr dabei etwas unter die Arme greifen.


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Bella, Roberto & Sissi

Bevorstehende Operation:

 

 

Im Januar musste ich mich erneut, in verschiedenen Sozialpädagogischen Zentren und bei Orthopädischen Kliniken vorstellen. Bei einer Klinik habe ich bereits eine Absage, bzgl. meiner Beinkontrakturen-Operation bekommen. Doch die Klinik in Heidelberg wird mich im Mai 2014 operieren. Es wird nicht so einen großen Eingriff gemacht, wie in Aschau geplant war, aber ich soll nach dieser Operation dauerhaft in 90 Grad Stellung der Beine in meinem Rolli sitzen bleiben können. Das ist genau dass, was meine Eltern für mich wollen. Sie hoffen nicht, dass sich wieder etwas „dazwischen mogelt“, das die Operation abgesagt werde muss.


FAMILIE HOFMANN BAUT UM

 

 

Da ich mit der Zeit immer größer werde und im laufe meines Lebens immer mehr Hilfsmittel dazu kamen und die Hilfsmittel auch eine Menge Platz benötigen, ist mein jetziges Zimmer zu klein. Nun habe ich endlich einen neuen, breiteren Rollstuhl bekommen, da der „Vorgänger“ zu klein geworden ist. Leider ist jetzt mein Durchgang von Tür zum Bett in meinem Zimmer zu schmal. Ich kann nicht mehr mit Hilfe meiner Deckenliftanlage aus dem Rolli ins Bett und zurück befördert werden. So musste schnell eine Dauerlösung her.

Im Januar hat Mama eine Bewerbung an einem Privaten Fernsehsender geschickt, die schon so manchen Familien bei Behindertengerechte Umbaumaßnahmen geholfen haben. Doch weil wir keine Antwort bekamen, mussten wir selber nach einer Lösung suchen. Also haben wir selber für „Glück im Eigenheim“ gesorgt.

Eine schnelle Lösung war da, doch sie war nicht so einfach in der Umsetzung! 

 

Ich sollte zukünftig das größte Zimmer bekommen, also das gemeinsame Schlafzimmer von Mama und Papa. Nuria hatte bisher immer das kleinste Zimmer und benötigt ebenfalls ein größeres Zimmer, da immer mehr Freundinnen zu Besuch zu ihr kommen und die ganzen Legobauten, Pferdeställe, Pferdeboxen und Pferdezubehör auch irgendwo hin müssen. Also sollte Nuria mein früheres Zimmer bekommen. Und Mama und Papa brauchen ja doch nur ein Bett zum schlafen und da genügt doch auch ein kleines Zimmer, also dass frühere von meiner Schwester Nuria. So stand der Bauplan fest.

Also hat Mama und Papa, Kartons gesammelt, um 3 Zimmer auszuräumen. Es waren mehr Kisten und Kartons zu befüllen, als geplant. Was sich da so alles ansammelt! Nachdem einige Kisten in den Keller kamen, die anderen irgendwo in der Wohnung rum standen, begann Papa in meinem alten Zimmer die Deckenliftanlage zu demontieren. Das war nicht so einfach, weil die Anlage direkt an den Dachsparren montiert war, daher mussten zuerst die Holzpaneele ab, um an die Dachsparren zu kommen und dann an die Deckenliftanlage.

Im Elternschlafzimmer mussten ebenfalls die Holzpaneele ab, um die Deckenliftanlage dort wieder neu zu montieren. Also hatte Papa erstmal Arbeit mit der Decke, den Holzpaneelen, der Deckenliftanlage und der Elektrik, denn neue Kabel für das neue Deckenlicht mussten ebenfalls her.

Mama hat nicht rumgestanden. Sie hat in meinem alten Zimmer die Tapeten abgemacht, denn es musste eine neue Tapete und ein neuer Anstrich her, da es ja jetzt zu Nurias Zimmer wird und „Mädchengerecht“ angestrichen und eingerichtet werden soll. Das Entfernen der Tapete war sehr zeitraubend und Mama war froh, als alles ab war. Nuria hat ihr dabei geholfen. Ich durfte zu sehen.

Papa hat die Deckenliftanlage in meinem neuen Zimmer angebracht. Die alte Holzpaneele mit neu gekaufter Holzpaneele der gleichen Sorte gemischt, diese in beiden Zimmern an die Decke angebracht. Somit war schon ein großes Stück Arbeit getan. In meinem neuen Zimmer sollte zuerst auch die Tapete ab, weil eine Wand vom Elternschlafzimmer in Rot gestrichen war. Doch dass hat Mama schnell anders gelöst. Sie hat die Wand mit Deckweiß 3 Mal gestrichen und siehe da, vom Rot keine Spur mehr. So hat mein Zimmer ebenfalls einen neuen Anstrich in hellblau, gelb und weis, bekommen.

Papa fing an, mein Pflegebett im alten Zimmer abzubauen, weil es breiter war als die Zimmertür und hat es in meinem neuen Zimmer wieder aufgebaut. So durfte ich die 1.te Nacht im neuen Zimmer schlafen. Mama und Papa hatten an diesem Wochenende kein eigenes Schlafzimmer und mussten nach einem Hardcore-Wochenende auf dem Sofa im Wohnzimmer zwischen Kisten, Kartons und Gerümpel schlafen.

Nurias neues Zimmer musste nun tapeziert werden. So kam Raufasertapete zum Einsatz. Mama hat eingekleistert und im Wechsel mit Papa die Tapete ausgemessen und aufgehängt. So waren in wenigen Stunden an einem Samstagmittag neue Tapeten in Nurias neuem Zimmer. Am nächsten Tag begann Mama mit den Streicharbeiten in Nurias Zimmer. Es dauerte nur wenige Stunden und das Zimmer meiner Schwerster war fertig und in den Farben pink, rosa und weis gestrichen. So ging es ans putzen und Nurias Bett, Schrank und alle anderen Sachen, wurden aus ihrem früheren Zimmer ins neue Zimmer getragen. So war auch Nuria in ihrem neuen Zimmer.

Jetzt musste nur noch das zukünftige Schlafzimmer meiner Eltern ran. Das hat Mama dann am Montag neu gestrichen. Papa hat das Bett aufgebaut und so konnten auch meine Eltern im neuen, kleinen Schlafzimmer einziehen und dort ihre erste Nacht verbringen.

Wir bekamen neuen Gardinen und Mama hatte noch eine Überraschung für mich und meine Schwester. Ein Wand Tattoo, ich zwei schwarze Delfine und Nuria ein schwarzes Pferd.

So waren die Renovierungsarbeiten innerhalb von 3 Wochen fertig.

Bis letztendlich alles an seinem richtigen Fleck ist und wieder alles gefunden wird, dass dauert dann noch einige Tage und Wochen. Bei manchen Sachen wusste keiner mehr, wo was in welchem Karton ist. Eigentlich sind wir immer noch auf der Suche, aber das Haus verliert nichts. Nach und nach findet sich wohl alles wieder.

Nach getaner Arbeit bekam Mama einen Anruf vom Privaten Fernsehsender, bei dem sie uns Beworben hat. Sie haben sich für uns Interessiert, doch leider etwas zu spät!

HIER DIE BAUBILDER DAZU:

Ritter Fabrizio mit Blutsschwester Indianerin Nuria

 

HELAU... 

Heute war ich, Ritter Fabrizio mit meiner Blutsschwester, Indianerin Nuria auf dem Faschingsumzug. Dort hat es uns sehr gut gefallen. Meine Schwester hatte eine randvolle Tüte Bonbons gesammelt. Die darf sie ganz alleine essen, weil die Bonbons bei mir nicht durch die Sonde passen. Das macht aber nichts, ich hatte trotzdem viel Spaß beimzusehen.

 Fabrizio mit Bella

 

 

Am schönen sommerlich, warmen Wochenende, Anfang März, hatte ich erstmals die Gelegenheit, mich mit den Hasen vertraut zu machen. Ich glaube, dass ist mir auf anhieb gelungen. Wie man sieht hat sich unsere Häsin Bella sofort bei mir wohlgefühlt und ich fand es genauso schön und spannend wie Bella. Zuerst hat sie mich beschnuppert und lag ganz lange auf meinem Schoß und wurde von mir liebevoll gestreichelt. Sie hat ganz weiches, dickes Fell. Ab jetzt wird sie wohl öfters auf meinem Schoß verbringen. Bella wird zum Therapiehasen – Schmusehasen.

 

Fabrizio beim spielen, mit seiner Kommunikationshilfe "TOPPER"

Ein Samstag im Krankenhaus

 

Gestern habe ich den Alltag meiner Eltern und von meiner Schwester ganz schön durcheinander gebracht. Ich habe alle auf trapp gehalten, sogar so manchen Arzt.

Wegen einer entzündeten Magensonde bekam ich oral Antibiotika. Doch leider durch die Antibiotischen Behandlung habe ich Probleme mit meinem Magen und vor allem mit meinem Darm bekommen, so dass ich unter ständigen Durchfall litt, der dazu geführt hat, dass ich einen wunden, offenen Po habe. So dass meine Eltern mit mir erst beim Kinderarzt und schließlich mit mir im Krankenhaus gelandet sind. Dort wurden zuerst meine Blutwerte überprüft und es sah schon so aus, aus sollte ich stationär bleiben.

Doch schließlich nach 8 Stunden Dauerstress, Blutentnahme und zigmal Po-Begutachtungen, durfte ich doch wieder mit nach Hause, da meine Blutwerte in Ordnung waren. So muss Mama ständig bei mir Wundversorgung machen und ich bekomme erstmal eine Antibiotische Salbe. Wir hoffen, dass alles wieder schnell zu Hause verheilt und ich nicht stationär in die Klinik muss, um über die Vene Antibiotisch wegen dem wunden Po behandelt zu werden.

 

08.05.2014

NACHDENKLICH!

Jetzt ist es bald so weit. In 2 Wochen geht es in die Orthopädische Klinik nach Heidelberg, um mich dort an beiden Beinen operieren zu lassen. Vorausgesetzt, dass die Blutwerte (Gerinnung) in Ordnung ist. Mama wird mich in dieser Zeit begleiten.

Mama hat gemischte Gefühle und auch etwas Angst, denn jede Operation ist ein Risiko. Sie weiß aber, dass diese Operation mir etwas mehr Lebensqualität verschafft, damit ich dauerhaft im Rolli sitzen kann und nicht irgendwann, liegend mit dem Rolli durch die Gegend geschoben werden muss.

Meine Familie hofft, dass diesmal alles ohne Hindernisse, Komplikationen oder Verschiebungen klappt, damit Sie mich bald nach der Operation mit einem kleinen Lächeln, wieder mit nach Hause nehmen können.

14.05.2014

HOCH SOLLST DU LEBEN!

22. Mai 2014

 

Die Operation in Heidelberg an seinen Beinen hat stattgefunden. Wie es um Fabrizio aussieht, wie die Operation verlief und wie alles nach seiner Operation weiterging,könnt ihr auf seiner Homepage weiterlesen wenn Ihr auf den unteren Link doppelklickt:

 

Operation der Kontrakten Beine Heidelberg Mai 2014.