Geplante Operation Aschau 2013

Die Vorbereitungen für den langen Stationären Aufenthalt im
Krankenhaus in Aschau sind abgeschlossen.

Es ist Montag der 21. Januar 2013.
Heute beginnt die Autofahrt nach Aschau.

Hier ist der Winter ausgebrochen. Gestern hatten wir Eisregen
und die Straßen sind noch sehr glatt und rutschig. Es schneit und der Schnee bleibt liegen. Ausgerechnet bei diesem Wetter müssen wir für zwei geplante Operationen 520 km fahren!

Das Vorankommen auf der Autobahn war überraschend gut.

Die Straßen waren sehr gut geräumt und wir kamen ohne Stau heil an.

Die erste Nacht waren wir alle in einer Privaten Unterkunft und haben durchwachsen geschlafen. Erst am nächsten Morgen war die stationäre Aufnahme im Krankenhaus. Dort wurdest Du nochmal an beiden Beine und der Hüfte Geröntgt. Deine Operation soll nun an einer Seite 5 1/2 Std. dauern. Es wird eine schwere Operation an Knie, Beine und der Hüfte, dabei wirst du viel Blut verlieren und somit bekommst du eine Bluttransfusion.

Die Blutabnahme war wie immer etwas Problematisch, da man bei dir keine guten Venen findet. Danach sind wir in dein Zimmer gekommen. Ein Dreibettzimmer mit einer zusätzlichen Schlafmöglichkeit für ein Elternteil und ein Ausblick aus dem großen Fenster mit Berge in Weiß.

Du hattest schon zwei Ältere Zimmergenossen in deinem Zimmer.

Mama hat sich einen Infekt eingefangen und durfte dich auf
keinen Fall anstecken. Deshalb ist Papa bei dir geblieben. Ich denke auch, dass es besser ist, dass Patientenzimmer den „Herren“ zu überlassen und nicht als einzige Mama dabei zu sein!

Nuria war in dieser Zeit bei der Oma in unserer Privaten Unterkunft.
Sie hat es genossen sich im Schnee auszutoben. Denn so viel Schnee hat sie zu Hause noch nicht gesehen.

Sie kamen am Tag 1 – 2-mal zu Besuch und wir durften
vor deiner Operation gemeinsame Spaziergänge unternehmen.

Wir waren alle schon sehr aufgeregt wegen deiner Operation die
doch nicht so ohne „Risiken“ wird wie bisher angenommen. Am Abend haben wir dann die Nachricht erhalten.

Deine Blutwerte! Dein Quick!

 

Du hast eine G E R I N N U N G S S T Ö R U N G !!!

Dein Blut ist zu dünn, du könntest wenn man dich nicht
behandelt bei der Operation verbluten. So wurde die Operation für den nächsten Tag abgesagt und für den Donnerstag geplant. Du bekamst nun Konakion (Vitamin K) um deine Blutgerinnung wieder in den Normbereich zu bringen. Das war was
Neues für uns. Du hattest vorher noch nie Probleme mit der Blutgerinnung!

Wir waren schockiert konnten nicht fassen, dass deine Operation verschoben wird. Natürlich kann man dich mit Gerinnungsstörungen nicht operieren, das war uns ebenso bewusst.
So waren wir guter Hoffnung und wussten, die Operation wird um einen Tag verschoben.

Am Mittwoch war dann erneut Blutentnahme, diesmal mit
Emla-Pflaster, da deine Venen ja so ungern Blut geben. Nach dem 2. Versuch hat es dann geklappt. So haben wir den Mittwoch, dein geplanter OP-Tag genutzt und sind mit dir, deiner Schwester und Oma spazieren gegangen und haben außer
Haus gegessen.

Die Gegend in Aschau und um Aschau ist ja wirklich schön. Wir
waren in Prien am Chiemsee. Am Abend sind wir wieder zurück in die Klinik.
Wir haben dich erneut abführen müssen und wollten gerade anfangen dich zu baden, als eine Krankenschwester zu uns kam und verkündete, dass die Operation erneut
abgesagt werden muss und auf den Dienstag den 29. Januar verschoben wird, da die Gerinnungswerte in deinem Blut
immer noch nicht im Normbereich sind.

 

Das war ein zweiter Schlag mitten ins Gesicht! Eine erneute
Endtäuschung, warum immer bei uns? Wieso haben wir immer so ein Pech? Soll man daraus irgendwas „Positives“ ziehen?

Die Gefühle waren eine Berg und Talfahrt.

Die Nerven die seit Monaten sowieso sehr angespannt waren, waren bei uns nur noch aus einem Hauch von Seide.

 

Man plant die ganze Zeit auf diese Operation hin und
Organisiert alles, damit deine Schwester während deines stationären Klinikaufenthaltes bei dir und uns sein kann mit deiner Oma als Begleitperson, Papa macht alles mit der Arbeit klar und dann wird wieder die Operation verschoben.

 

Wir sind vom Pech verfolgt, besser gesagt, vom Pech übergossen!!!

Der Arzt meinte, wir sollen jetzt die Zeit nutzen, uns die
Gegend anzuschauen und uns ein wenig abzulenken. Also sind wir nach Rosenheim gefahren haben uns die Stadt und einige Geschäfte angeschaut und waren auf der Alm im Kniehohem Schnee mit Nuria und du hast es genossen im Rolli mit uns an
der Luft zu sein.

Wir haben uns riesen Windbeutel bestellt und versucht, die
gemeinsame Zeit bis zum neuem Termin zu überbrücken.

Trotzdem stand nach 2 maligem verschieben der Operation die
Frage im Raum, was ist, wenn es dann nicht klappt? Man sagt ja, alle guten Dinge sind 3, oder?

Es war für uns alle eine schwere Zeit eine Berg-und Tal-Bahn.

Nachts konnte man nicht mehr schlafen, die Gedanken nur ständig an die Operation und die Frage nach dem wie es weiter gehen soll und auch die Frage ob du bis zum Ultimatum noch fit genug bist und dir keinen Infekt einfängst.



So kam der Montag. Es war wieder Zeit für die Blutabnahme.
Zuerst ohne Emla-Pflaster, das war ohne Erfolg. Jetzt mussten wir noch 1 Stunde warten und dann kam ein erneuter erfolgreicher Versuch.

Jetzt mussten wir nur noch bis heute Abend warten, um zu wissen, wie deine Blutwerte sind, damit am nächsten Morgen deine Operation stattfinden kann. Also haben wir aus
dem Tag das Beste gemacht und jeder hat uns im Krankenhaus gewünscht, dass die Operation stattfindet.

Als wir am Abend noch keine negative Nachricht wegen des
Blutes gehört haben, sollten wir dich abführen und danach Baden. Wir waren voller Hoffnung haben dich für die Operation vorbereitet und uns gefreut, dass sie nun endlich am nächsten Tag ist.

Du solltest als erster früh an der Reihe sein. Etwas mulmig war uns auf alle Fälle, denn wir wussten ja, welche Risiken
so eine Operation für dich sein kann. Aber es kann ja nicht alles schief gehen, oder?

Wir haben dich nach dem Baden ins Bett gelegt, ich habe mich
von dir noch liebevoll verabschiedet und wollt morgen sehr früh bei dir sein.

Papa hat mich noch bis ans Auto begleitet. Wir haben noch ein wenig über unsere Ängste und Zweifel aber auch über eine erfolgreiche Operation mit geraden Beinen gesprochen und uns gefragt, wann dann deine 2. Operation sein wird.

 

In der Stille klingelte mein Handy. Es war die Nummer aus dem Krankenhaus! Wir sollten nochmal beide kommen.

 

Ein Arzt sagte uns es ist nichts schlimmes, deine
Blutwerte wären in Ordnung, aber die Operation kann nicht stattfinden, weil der Chefarzt erkrankt ist und kein
anderer diese Operation machen kann und wir uns überlegen müssen wie wir weiter vorgehen können, da die Krankenkasse die Kosten für den weiteren Aufenthalt ohne, das was am Patienten gemacht wird nicht weiter zahlt. Also sollten wir am
nächsten Tag entlassen werden und erneut am 05. Februar stationär aufgenommen werden, weil wir ja den Termin, der eigentlich für die 2. Operation geplant war, jetzt für die 1. Operation nutzen.

 

In diesem Moment war nur noch Kopfkino.
Wir hatten zwar eine gemietete Wohnung, aber die war nicht für dich geplant, denn du warst ja eigentlich in der Klinik untergebracht. Die Wohnung war unterm Dach, nicht Behindertengerecht. Wie sollten wir dich mit Rolli über 2. Etagen hochtragen? Dich das geht ja noch, aber der Rolli, der wiegt ca. 25 kg, dass stemmt keiner. Das du die ganze Zeit im Bett liegst bis zum nächsten Termin geht gar nicht, da die Wahrscheinlichkeit das du dir dann eine Lungenentzündung
einfängst sehr hoch ist.

Also haben wir mit unserer Vermieterin gesprochen und
nachgefragt, ob sie uns eine Wohnung in einer unteren Etage anbieten kann.
Leider war schon alles ausgebucht und wir haben die Wohnung wegen deiner 2. Operation bis zum 23.02. gebucht. Somit würden wir auch kein Geld mehr zurückbekommen, wenn wir diese Wohnung auflösen und uns eine Behindertengerechte
Wohnung für diesen Zeitraum suchen. Also haben wir in den sauren Apfel gebissen und sind erst mal wieder nach Hause in unser Hessen gefahren bis zur nächsten geplanten Operation, die dann hoffentlich stattfindet. Wenn du dir bis dahin
keinen Infekt eingeholt hast sind wir ab 05. Februar wieder stationär im Krankenhaus.

Zuhause angekommen hatten wir nicht wirklich Zeit, uns zu
erholen! 

Ich hatte die Wäsche, musste mich erneut um eine neue Einweisung und ein Rezept für das zusätzliche Medikament „Konakion“ kümmern und wieder eine Menge an Schriftverkehr von Behörden und noch einige Telefonate erledigen.

 

Aus irgendwelchen Gründen wollte mein Internet nicht
mehr und auch der Drucker hat gesponnen. Also ging alleine dafür schon wieder eine Menge von der „kostbaren Zeit“ drauf. Dein Papa war für 2 Tage, Donnerstag und Freitag an der Arbeit, so dass auch er, keine richtige „Auszeit“ hatte.

Am Freitag mussten wir unsere Sachen zusammen suchen und sind dann letztendlich am Samstag den 02.02. mit der anderen Oma nach Aschau 520 km in unsere Privatunterkunft gefahren.

In Aschau angekommen, war wieder Neuschnee und ein mächtiger Schneesturm, so dass wir an diesem Samstag nicht mehr vor die Türe gegangen sind.

 

Trotz der starken Schneeverwehungen haben wir am Sonntag eine kleine Besichtigung mit deiner Schwester Nuria, der anderen Oma und mit Mama und Papa mit dem Schiff zum Herrenchiemsee zum Schloss von König Ludwig II.
unternommen. Deine Schwester war so hin-und weg vom Schloss und vom König und vor allem aber von diesem mächtigen überwältigen „Innendesign vom Schloss“, mit so viel Gold, viele Spiegel, viele Gemälde, die tausende von Kerzen, sein
himmelblaues Bett und seine prunkvollen Sachen und die große Badewanne, die nur alleine für den König war.

Für diese Zeit hatte der König schon überraschende verblüffende Ideen, dass Nuria am liebsten in der Zeit des Königs Leben wollte um ihn persönlich kennenzulernen und seine anderen Schlösser zu besichtigen.

 

So ging auch ein Schneeverwehter Sonntagnachmittag zu ende.



Am Montag hatten wir dann wieder einen ambulanten Termin im
Krankenhaus zur Blutabnahme. Wie immer war die Abnahme bei dir nicht so einfach, denn deine Venen geben nicht gerne Blut. Wir haben es aber dann doch geschafft.

 

Am Dienstag war deine erneute Stationäre Aufnahme!

Die Blutergebnisse vom Vortag waren noch nicht da, so dass wir
erneut vor einer Überraschung bzgl. Deiner OP. standen. Uns wurde am Mittag mitgeteilt, dass deine Operation wahrscheinlich auf den Donnerstag verschoben werden muss, weil die OP-Zeit von 5,5 Std. nicht in den OP-Terminkalender für Mittwoch passte.
 

So waren wir schon wieder frustriert! Wir kommen extra von
Hessen und deine OP. soll erst 1 Tag später sein!



 

Letztendlich waren am späten Nachmittag deine Blutergebnisse
da und somit stand fest, dass die OP. trotz täglicher Gabe von Konakion (Vitamin K) nicht stattfinden kann, weil deine Blutgerinnung immer noch nicht stimmt. Wir waren am Verzweifeln. So stand fest dass die OP. frühestens am Donnerstag stattfinden konnte.

Du solltest mit Mama im Krankenhaus bleiben, aber Papa musste
auf alle Fälle wieder am Donnerstag arbeiten gehen, Nuria war bei der Oma in der Privatunterkunft.

 

Mama war davon überzeugt, dass die Blutwerte auch am
Donnerstag sich nicht besserten, sondern wollte die OP. abblasen und stattdessen einen heimischen Termin bei der Gerinnungsambulanz machen.

 

Denn es musste eine Ursache haben, warum du plötzlich eine

 

G E R I N N U N G S S T Ö R U N G hast.

Somit wollten wir noch mit einem Arzt reden und am
Einweisungstag auch gleich wieder entlassen werden, weil alles andere nichts bringt! Somit fand ein Gespräch mit einem Arzt statt, der uns bei unserem Vorhaben unterstützte und wir wurden am Abend nach genau 7 Stunden stationärem
Klinikaufenthalt entlassen.

Nun war vorerst eine Sache geklärt, aber die andere Sache mit
der gemieteten Wohnung, unsere vorzeitige Abreise mussten wir ebenfalls noch klären.

Wir haben mit unserer Vermieterin gesprochen. Sie hat unsere Situation verstanden, aber hat Unkosten, weil die Wohnung ja bis zum 23.02. gemietet war.
Wir haben uns auf einen Pauschalbetrag für die Unkosten geeinigt und sind dann am nächsten Tag, also am Mittwoch wieder zurück nach Hause gefahren.

 

 

A L L E S   W A R   F Ü R  D I E   K A T Z !!!

 

Nun haben wir wieder das gleiche Problem wir vorher, besser
gesagt noch einige neue dazu!



 

Wir haben viele Nerven, viel Zeit und viel Geld verloren, dass
alles kann man nicht mehr rückgängig machen. Unvorhergesehenes ist geschehen.



 

Im Krankenhaus ist man nur ein Patient, der wiederkommen kann
wenn er Lust und Zeit dafür hat. Es sieht niemand, welche Familien hinter jedem Fall stehen und was alles so an einem „geplanten langen Krankenhausaufenthalt“ dran hängt.

Das Ängste wegen eines Arbeitsverlustes entstehen, weil so
viel Urlaub nicht vorhanden ist und alles anders geplant war, die Unkosten die dabei entstehen, für Zusatz Fahrten ins Krankenhaus die so im Vorfeld nicht geplant waren oder die Kosten für die angemietete Wohnung für die restliche
Familie, die dann letztendlich noch 2 Wochen leer steht, weil keine OP stattgefunden hat. Die Ängste und Sorgen die vor jeder erneuten bevorstehenden Operation entstehen und auch wenn sie um ein Tag verschoben wird, dadurch sich nicht bessert.

 

Wie es nun weitergeht…!!!!????



 

Zuerst müssen wir mit unserem Kinderarzt sprechen, danach
wahrscheinlich in eine Gerinnungsambulanz, um die Ursache deiner Gerinnungsstörung ausfindig zu machen und wenn dann alles gut klappt, einen neuen OP-Termin in Aschau machen, der hoffentlich noch dieses Jahr machbar sein wird. Denn deine Beine, Knie und die Hüfte werden mit der Zeit nicht besser und
irgendwann kannst du nicht mehr operiert werden, aber die OP ist so wichtig für dich damit du zum Stand kommst wegen deiner Lunge….



 

Nun müssen wir uns Gedanken machen, um deine Hilfsmittel
wieder zu optimieren. Denn wir haben ja alles wegen der OP aufgeschoben, aber die OP-Liste ist schon voll und so schnell werden wir keinen neuen Termin mehr bekommen, so dass wir nun einen Lagerungskeil für deine Beine für die Nacht
brauchen und einen neuen Rollstuhl bzw. eine neue Sitzschale für das vorhandene Rollstuhluntergestell.

In wieweit dass passiert, von Antragstellung bis zur
Überlassung des Hilfsmittels, da können sich wieder einige Monate ins Land ziehen.

 

So stehen wir wieder mit unseren Sorgen, Ängsten und Problemen alleine da und müssen sehen, wie wir alles umsetzen.