Operation der Kontrakten Beine Heidelberg Mai 2014

19.05.2014 

 

HEIDELBERG GRÜSST SEINE GÄSTE!

 

So stand es als Willkommensgruß auf dem Straßenschild in Heidelberg!

 

Wir fuhren mit gemischten Gefühlen die Vorfahrtsstraße durch Heidelberg am Neckar entlang, um in die Orthopädische Klinik zu fahren. Das diese Operation bei Fabrizio kein Spaziergang wird, war uns allen klar, doch stand diese Operation für Fabrizio für mehr Lebensqualität. Dauerhaftes sitzen im Rollstuhl und nicht irgendwann nur noch im liegen mit einem Rollstuhl durch die Gegend gefahren zu werden. Das wäre für Fabrizio das vorzeitige „AUS“, bei seinen ständigen Infekte und den bekannten Lungenproblemen. Fabrizio ist ein „Kämpfer“ und wir hoffen, dass er auch diesmal alles gut übersteht.

 

Eins werden wir nie tun, „DIE HOFFNUNG AUFGEBEN“.


Ich war der einzige, der sich im Auto auf dem Weg über die Autobahn nach Heidelberg freute, denn  Mama und Papa haben mir erst im Krankenhaus gesagt, was wir hier wollen. Heute ist meine Präoperative stationäre Aufnahme und für den 22. Mai meine Operation an beiden Kontrakten Beinen, die noch nicht mal mehr 90 Grad-Stellung haben. Geplant ist eine reine Muskuläre Operation, also ohne Knochen,  damit ich künftig dauerhaft im Rollstuhl sitzen kann und nicht irgendwann eine Liegeversorgung im Rollstuhl brauche. Denn das wäre bei meiner Lunge ein vorzeitiges „AUS“. Mama sagt, die Operation bedeutet für mich mehr Lebensqualität.

Nach längere Wartezeiten und den vorgeschriebenen Untersuchungen für die bevorstehende OP. durften wir sogar nochmal am späten Nachmittag nach Hause fahren und sollten am 21. Mai, einen Tag vor der Operation erneut kommen.

 

22.05.2014

Die erste Nacht im Krankenhaus habe ich mit Mama in einem 2 Bett-Zimmer, zwei Kinder mit jeweils einer Begleitperson verbracht. Viele Kinder sind auf Station, die bereits schon OPs hinter sich haben, aber es gibt auch einige Erwachsene, die sich hier ebenfalls operieren lassen. Ich habe gut geschlafen, Mama nicht. Am Morgen durfte ich nichts mehr Essen und Trinken und kam an dritter Stelle, also gegen 10:30 Uhr in den OP. Die Operation dauerte ca. 4 Stunden und lief ohne Komplikationen. Als ich aus dem OP. raus kam, habe ich natürlich noch geschlafen. An beiden Beinen ziert ein Verband und ich habe an beidseitig eine Dränage, damit Blut und Wundwasser abfließen kann. Ich habe mehrere Schnitte an beiden Hüften, beiden Oberschenkelinnenseite und unter den Knien. Mann sieht zu vor der OP. dass sich meine Beine deutlich mehr in Streckposition stellen lassen, aber zum kompletten stehen, reicht es nicht. Das war ja auch nicht das Ziel dieser OP. Lt. Arzt hat er mit soviel Beinstellung nicht gerechnet. Also war die Operation ein voller Erfolg. Ich kam in den Aufwachraum und da bemerkte man bei mir Sauerstoffabfälle, so dass ich zur Überwachung auf die Intensivstation der Orthopädischen Klinik kam.


23.05.2014

 

Am nächsten Morgen bin ich mit Sauerstoffbrille und total müde auf die Normalstation neben Mamas Bett gekommen. Mama fand dass keine gute Idee. Für Sie war die Verlegung von der Intensivstation auf die Normalstation für mich, viel zu früh, denn sie ahnte, dass ich bereits Symptome einer Lungenentzündung zeigte und sagte es auch den Schwestern und Ärzte.

 

Mein Zustand verschlechterte sich auf einmal drastisch. Ich hatte eine sehr hohe Herzfrequenz und eine niedrige Sättigung (Sauerstoff), so dass sämtliche Ärzte von Stationen sofort kamen. Es ging alles ganz schnell und ich landete erneut auf der Intensivstation. Dort sah es nicht gut um mich aus, mein Zustand war sehr kritisch. Ich befand mich im akuten Notzustand, denn ich brauchte eine Menge Sauerstoff, meine Lunge war voll mit Sekret, die Herzfrequenz war viel zu hoch. Papa wurde von Mama angerufen und kam sofort nach Heidelberg. Ein Röntgenbild von der Lunge wurde erstellt und Mamas Vermutung hat sich leider bestätigt. Ich hatte mir nach der Operation eine Lungenentzündung geholt. Zuerst wurde versucht, mit Hilfe eines CPAP-Gerätes, meine Atmung zu Unterstützen, damit mehr Sauerstoff in die Lunge gelangt. Doch es brachte nichts. Schließlich wurde ich Intubiert und an die Beatmungsmaschine angeschlossen und bekam einen Blasenkatheter gelegt.  

Übers Wochenende hat sich mein Zustand nicht sonderlich verändert. Mama hat mit den Ärzten auf der Intensivstation der Orthopädischen Klinik gesprochen. Ich sollte auf die Kinderintensivstation der Uni Heidelberg verlegt werden.

26.05.2014

 

Mama und Papa waren das ganze Wochenende bei mir. Sie haben schlaflose Nächte verbracht und die Nerven liegen bei Ihnen blank.

Dann wurde uns mitgeteilt, dass für Morgen ein Intensivbett auf der Kinderstation frei werden würde. Somit mussten Sie Koffer packen und das Stationszimmer räumen. Meine Eltern haben in dieser Nacht in einem Appartement im Krankenhaus übernachtet.

 

27.05.2014

 

Nun war es soweit. Die Koffer sind gepackt und ich wurde von der Orthopädischen Intensivstation auf die Intensivstation der Kinderklinik verlegt. Ich fuhr mit einem Ärzteteam im Rettungswagen im Liegen und weiterhin beatmet mit. Mama und Papa mussten mit dem eigenem PKW hinterher fahren.

 

Da Mama in der Zeit, wo ich Intensiv liege, kein Anspruch auf ein Zimmer hat und die eigene Anreist täglich ca. 140 km einfache Strecke beträgt, hat sich ein Pfleger auf der Intensivstation der Orthopädischen Klinik gekümmert, dass Mama ein Elternzimmer in der Kinderklinik bekam. So kann auch Papa, wenn er nicht arbeiten muss und mich besuchen möchte, hier schlafen. Danke an dieser Stelle nochmal dafür, lieber Pfleger!

 

Ich habe immer noch Fieber, bekomme 3 Antibiotika und verschiedene Medikamente über die Vene, befinde mich im künstlichen Koma und werde weiterhin beatmet. Durch die vielen Medikamente sehe ich ganz schön aufgeschwemmt aus.

30.05.2014

Ich habe immer noch Fieber. Fiebersenkende Mittel helfen nicht so richtig. So bekomme ich kalte Umschläge unter meinem Kopf und auf die Leber. Ich werde weiterhin beatmet und habe eine Menge Sekret in meiner Lunge und werde sehr oft abgesaugt. Heute wollen die Ärzte einen Extubationsversuch bei mir starten. Daher wurden am Morgen die Narkosemittel über die Vene langsam rausgenommen. Ich durfte nichts Essen und Trinken. Jetzt lag es an mir. Ich befinde mich in der „Aufwachphase“. Mama und Papa stehen um mein Bett und animieren mich, selbstständig an der Beatmungsmaschine zu atmen, damit die Ärzte den Schlauch aus meiner Lunge ziehen können. Erst gegen 17 Uhr war ich dann soweit. Der Beatmungsschlauch, auch liebevoll „Schnörchel“ von Mama genannt, wurde gezogen. Ich habe alles ganz toll gemacht und gut mitgeatmet. Doch Mama sagte schon den Ärzten, dass ich immer wieder einen ASS im Ärmel hätte. Mama und Papa kennen das bei mir schon, denn vor 3 Jahren nach meiner Mandel und Polypen Operation habe ich mir auch eine Lungenentzündung eingefangen. Dort hat die Extubation erst beim 3. Anlauf geklappt.

So war es dann auch. Nach fast 2 Stunden ohne Beatmungsschlauch in der Lunge und mit etwas Sauerstoff musste ich erneut wieder intubiert werden, da sich mein Zustand wieder extrem verschlechterte. Ich hatte zu viel Sekret in der Lunge, wurde mehrmals abgesaugt und konnte nicht mehr gut selbständig atmen und kam mit dem Sekret in der Lunge nicht mehr klar.

ICH WURDE WIEDER INTUBIERT!

Jetzt liege ich wieder im künstlichen Koma, werde beatmet und ein zweiter Extubationsversuch steht mir erneut bevor. Die Ärzte hier sind auch sehr zuversichtlich, denn auch sie kennen nach Operationen bei Kindern, die beatmet werden, dass manche Kinder einfach länger brauchen und mehrere Versuche nötig sind, um sich vom Beatmungsschlauch zu trennen.

31.05.2014

 

Da ich viel Blut bei der Operation verloren habe, meine HB-Werte im Keller sind und auch auf der Intensivstation ständig Blut von mir geklaut wird, bekam ich am Wochenende eine Bluttransfusion. Da mein Bauch ziemlich gebläht ist und mein Stuhlgang nicht so richtig funktioniert, bekam ich am Wochenende mehrere Einläufe und ein Darmrohr, so dass sich mein Darm entleerte und mein Bauch sich wieder viel flacher anfühlt und ansieht.

01.06.2014

Wenn Mama ins Zimmer kommt, steigt bei mir die Herzfrequenz. Wenn Sie mir dann liebevoll durchs Haar fährt und mich streichelt, laufen schon mal kleine Tränen über mein Gesicht. Es fällt mir sehr schwer, die Augen zu öffnen oder mich zu bewegen, denn ich bekomme eine Menge an Narkosemittel, damit ich die Beatmung an der Maschine und den Schlauch in der Lunge dulde. Mama wäscht mich gemeinsam mit einer Intensivschwester. An der Beatmungsmaschine sind die Frequenzen so eingestellt, dass wenn ich selbstständig mit atmen möchte, dass auch kann. Wenn ich sehr gut drauf bin, fällt mir das nicht schwer, aber wenn man mich umlagert, wäscht und absaugt, bin ich nachher schon ganz schön müde und werde dann meistens von der Maschine beatmet.

02.06.2014

 

Nach erneuten Gesprächen mit den Ärzten ist geplant, dass sich vorerst nichts an meiner Situation ändern soll. Ich habe immer noch Fieber und soll mich weiterhin erholen, so dass die Atemfrequenz an meiner Maschine geändert wird, so dass ich nicht mehr selbstständig mit atmen kann. Ich werde weiterhin am Tag öfters abgesaugt, inhaliere, bekomme täglich Atemtherapie, da ich mit sehr zähem Schleim zu kämpfen habe und bekomme viele verschiedene Medikamente über die Vene.

 

Da jede neue Narkose bei mir ein „gewisses Risiko“ mit sich bringt und ich dann Gefahr laufe, erneut beatmet werden zu müssen und ich mich im Moment sowieso im „Dornröschenschlaf“ befinde, hat Mama mit den Ärzten ausgemacht, meine alte PEG (Magensonde) gegen eine neue PEG (Magensonde) zu tauschen, weil ich in der Vergangenheit oftmals Entzündungen am Bauch und um die Eintrittsstelle der PEG (Magensonde) hatte. So wird nun diese Zeit genutzt, um mir eine neue PEG zu legen, denn dafür müsste ich in naher Zukunft nochmal eine Narkose bekommen, um per Magenspiegelung die alte PEG (Magensonde) zu tauschen. Dieser Eingriff ist für Morgen geplant.

03.06.2014

 

Ab den frühen Morgenstunden bekam ich kein Essen und Trinken mehr. Um 12:30 Uhr wurde meine alte PEG (Magensonde) gegen eine neue PEG per Magenspieglung ausgetauscht. Jetzt ist Mama gespannt, ob sich bei mir in Zukunft weniger Entzündungen am Bauch und um die PEG bilden.

 

Meine CRP-Werte (Entzündungswerte im Blut) sind gestiegen und mein Urin sieht nicht gut aus und es wurde eine Urinprobe entnommen. Ich habe mir eine Harnwegsinfektion durch den Blasenkatheter eingefangen. Leider passiert das öfters, wenn man über längere Zeit einen Blasenkatheter liegen hat. Ich bekomme immer noch Antibiotika über die Vene und bin somit noch genügend versorgt, so dass ich dafür keine neue Antibiotische Behandlung brauche. Der Blasenkatheter wurde gezogen. Dafür bekomme ich einen Urinal Kondom. 

 

Ab 16 Uhr habe ich wieder mein gewohntes Essen und Trinken über die neue PEG (Magensonde) bekommen.

 

Am Abend nach der Arbeit ist Papa zu Besuch gekommen. Er hat Mama überrascht, denn heute sind meine Eltern 10 Jahre Verheiratet! Er hat leckeres Abendessen mitgebracht. 


04.06.2014

 

Heute ist ein hektischer Tag und viel um mich los. Zuerst haben Mama und Papa ein wichtiges Gespräch mit dem Oberarzt der Intensivstation geführt. Danach war die Physiotherapeutin da, um Atemtherapie an mir zu machen. Dann wurde ich wie jeden Morgen von Mama und einer Schwester oder Pfleger, gewaschen, Zähne geputzt, gegen das Austrocknen der Augen bekomme ich Salbe ins Auge rein, das Bett neu bezogen und für heute war das Wiegen dran. Ich bekam einen neuen Blasenkatheter gelegt.Der Oberarzt aus der Orthopädischen Klink kam erstmals nach der Operation, um sich die Wunden anzuschauen und die Fäden zu ziehen. Ich habe an beiden Beinen und der Hüfte jeweils 4 Schnitte. Die Wunden sehen super aus, es ist alles gut verheilt, aber es tut mir bei der Pflege und beim Umlagern die rechte Hüfte- Beinseite weh. Ich zucke da noch ganz arg zusammen, trotz Sedierung (Narkose-künstliches Koma).

 

Durch die starke Sedierung habe ich einen trägen Darm bekommen und einen ganz dicken Blähbauch, so dass ich fast täglich ein Darmrohr gegen die Blähungen gelegt und auch schon öfters Einläufe bekommen habe.

Die Vorbereitungen für einen neuen, 2. ten Extubationsversuch sind am laufen und für den Freitag geplant. 

 

DAS AnaConDa – GAS muss nun her!

 

Da ich beim letzten Extubationsversuch bereits nach 2,5 Stunden erneut Intubiert werden musste, weil ich da noch zu sehr müde und zu schwach zum selbständigen abhusten meines zähen Schleims war, ist der neue Plan der Ärzte, die Sedierungsmedikamente die über die Vene laufen, langsam rauszunehmen und mit Hilfe vom AnaConDa-Gas (Narkosegas was über die Atemwege eingeatmet werden muss, wie Bsp. bei OPs und nach ca. 20 Minuten nicht mehr wirkt) den Schlauch aus meiner Lunge zu entfernen, so dass ich wach genug bin, selbständig zu atmen.

 

Fabrizio nach dem Extubieren mit CPAP-Maske zur Atemunterstützung

05.06.2014

 

ICH BEFINDE MICH AUF „ENTZUG“!

 

Ich befinde mich in der „Aufwachphase“ und werde von Stunde zu Stunde wacher, meine Haare sind nass, wie nach dem Duschen, ich fange an, zu schwitzen, mein Körper ist richtig nass, ich zittere am ganzen Körper, als hätte ich ganz schlimmen Schüttelfrost, meine Körpertemperatur steigt und Mama hält es nicht mehr aus, mich so zu sehen. Ein Sedierungsmedikament „Clonidin“ intravenös, (was ich über die Vene bekomme) wird erhöht, um mir meinen Entzug erträglicher zu machen. Ich habe schon ganz oft meine Augen geöffnet und schaue Mama an, fixiere Sie und manchmal weine ich auch. Umso wacher ich werde, finde ich den Schlauch in meiner Lunge blöd und fange an zu würgen. Da ich mir aber den Tubus nicht vorzeitig rauswürgen soll, bekomme ich ab und zu Propofol (Schmerz-und Narkosemittel zum schnellen einschlafen, wirkt schnell, hält aber nicht lange an), damit ich schnell wieder einschlafe. Da ich aber bereits schon seit den frühen Morgenstunden recht wach bin und schon oft Propofol bekommen habe, müssen sich die Ärzte langsam Gedanken machen, ob Sie mich nicht vorzeitig  Extubieren, ansonsten müssen Sie erneut auf eines der Narkosemittel zugreifen, die bereits schon bei mir entfernt worden sind. Denn das Propofol geht auf Dauer auf die Nieren und schädigt die Leber!  

 

Es wurde entschieden!


H E U T E VORMITTAG  

 

wird der 2. te Extubationsversuch gestartet. 

 

Alle benötigten Gegenstände zum Extubieren wurden zusammengestellt und Mama durfte dann mein Intensivzimmer verlassen. Es war geschafft! Ich wurde am Donnerstagmorgen Extubiert! Mama kam wieder in mein Zimmer. Ich hatte noch mächtig mit meinem zähen Schleim zu kämpfen, hatte eine CPAP-Maske zur Unterstützung der Atmung über Mund und Nase und bekam noch ein paar Liter Sauerstoff. Mama bemerkte auf anhieb, dass mir das Atmen noch sehr schwer viel. Ich musste mich stark, auf das selber Atmen konzentrieren, oftmals Husten und wurde immer wieder abgesaugt und mit dem Rückenteil des Bettes hoch gestellt. Die vielen Einläufe, die ich wegen meiner Darmträgheit bekommen habe, meldeten sich. Ich musste mehrmals meinen Darm entleeren. Ich war noch ganz schon müde. Ich kämpfe mit dem Entzug, aber ich versuche mein Bestes. Ich war noch ganz schön wackelig. Meine Hände konnte ich nicht heben, ich war noch viel zu schwach. Ich seufzte und Mama wusste, dass ich noch nicht über dem Berg war. Die nächsten Stunden werden es zeigen.  Den ganzen Tag über gab es Höhen und Tiefen, aber ich versuchte das Beste. Die Physiotherapeutin kam, um mich bei meiner Atmung durch Atemtherapie zu unterstützen. Ich wurde viel inhaliert und abgesaugt. Die Nacht lief ohne schwere Komplikationen. 

Fabrizio mit High-Flow-Sauerstoffbrille

06.06.2014

 

Da mich die CPAP-Maske über Mund und Nase nervte, wurde schnell entschieden, auf die High-Flow-Brille (Sauerstoffbrille für die Nase für viele Liter Sauerstoff und mit angewärmtem Wasserdruck) umzustellen. Ich hatte von der CPAP-Maske schon Druckstellen auf meiner Nase und ein angeschwollenes Gesicht. 

 

Mir gefiel die High-Flow-Brille besser und ich wirkte wesentlich entspannter. Trotzdem hatte ich Höhen und Tiefen, aber ich machte es auf den Punkt gebracht, sehr gut. Die Sättigungswerte (Sauerstoff) waren gut. Doch eine Blutgasanalyse sollte mehr, über mein Wohlbefinden sagen. So wurde mir ständig Blut abgenommen. Meine CO2-Werte (Kohlendioxid) waren noch im Normbereich. Bisher mussten sich die Ärzte noch keine Gedanken machen. Auch heute war ich noch immer sehr schlapp und konnte meine Hände nicht heben. Ich hatte erneut Stuhl abgesetzt. Es viel mir alles sehr schwer und ich hatte immer noch mit meinem Entzug zu kämpfen. Ich hatte eine gute Sättigung (Sauerstoffwerte), aber in der Nacht verschlechterten sich meine CO2-Werte (Kohlendioxid). Ich wurde durch verschiedene Lagerungen mobilisiert. 



3.te Intubation

07.06.2014

 

Meine Sättigung (Sauerstoffzufuhr) war gut, aber laut Blutgasanalyse waren meine CO2-Werte (Kohlendioxid) nun so schlecht, dass die Ärzte handeln mussten.

 

Bemerkung: Man atmet Sauerstoff ein und atmet Kohlendioxid aus. Wenn aber das Kohlendioxid nicht genügend ausgeatmet wird und ein Rest im Körper bleibt, ist das schädlich für die einzelnen Organe. 

 

Ich wurde erneut INTUBIERT!

 

Nach fast 42 Stunden ohne Schlauch in der Lunge und Beatmungsmaschine, musste ich wieder Intubiert werden. Meine Eltern müssen nun stark bleiben und gute Nerven bewahren. Aber was bleibt ihnen übrig? Zur Abwechslung wurden Sie von den Ärzten und den Schwestern in die Heidelberger Altstadt geschickt.

Ich habe gekämpft, aber war noch zu schwach. Wann der richtige Zeitpunkt für mich ist, kann keiner genau sagen. Dieser war es jedenfalls nicht, aber vielleicht klappt es ja beim nächsten Mal. Hier auf Intensiv liegen viele Kinder aus den unterschiedlichsten Stationen, Onkologie, Kardiologie oder Pädiatrie. Alle haben ein großes Schicksal, liegen schon einige Wochen oder Monate auf dieser Station, manche bleiben länger, manche müssen sich auch für immer verabschieden. 

 

Ich jedenfalls kämpfe weiter. Die Ärzte sind zuversichtlich. 

 

Ich bekam nun wieder meine Medikamente über die Vene, damit ich erneut, dauerhaft im „Dornröschenschlaf“ vorerst zu Erholung bleibe. 



17.07.2014

 

Warum muss ein Freitag der 13. immer ein Unglückstag sein?

 

Zuerst möchte ich mich bei allen treuen Lesern meiner Seite bedanken, die die ganze Zeit an mich gedacht und geglaubt und mir so viele Genesungswünsche gesandt haben. Vielen Dank dafür. Dies hat nicht nur mir, sondern auch meinen Eltern  Mut gemacht. Ihr seid echt toll!

 

Nach 3 langen und schweren Wochen im künstlichen Koma ist es den Ärzten und mir gelungen mich an einem Freitag den 13. (Juni 2014) dauerhaft aus dem Dornröschenschlaf zu holen und von der Beatmung an der Maschine zu entwöhnen!

Am Anfang kämpfte ich mit der Atmung und brauchte sehr viele Liter Sauerstoff und musste mich ans „selber atmen“ wieder gewöhnen. Ich hatte starke Probleme mit meinem Entzug durchs künstliche Koma und bekam noch drei Wochen danach, ein Medikament dagegen. Durch den Entzug, dem künstlichen Koma, die vielen Medikamente und die ganze Stresssituation habe ich trotz 2,5 Jahre Anfallsfreiheit, drei kleine und einen großen Epileptischen Anfall bekommen. Laut Ärzte, konnte das unter diesen Umständen schon mal passieren und man sollte diese Situation nicht Unterschätzen und so hoch Bewerten! Das waren Gott sei Dank bisher die einzigen Anfälle seit dieser Zeit!  

 

Mein Magen-und Darm-Trakt funktioniert bis heute noch nicht so gut. Ich leide darunter sehr. Ich habe Koliken, muss mich mehrmals Übergeben und habe ständig Durchfall. Als ich aus dem Koma aufgewacht bin, habe ich sehr viel geweint und Angst gehabt, von allem und jedem! Ich habe gezittert, wenn jemand ins Zimmer kam oder mich berührt hat.

Ich war nach dem 3. ten Extubieren noch 10 Tage auf Intensiv und wurde dann am 22. Juni 2014 direkt mit dem Rettungswagen, einer Ärztin und Mama in die Orthopädische Klinik verlegt, um mit mir Physiotherapie an beiden Beinen zu machen und die Hilfsmittel anzupassen. Doch leider hat sich an meinem Zustand nicht viel geändert. Ich brauchte nachts weiterhin Sauerstoff, habe viel erbrochen und Durchfall gehabt und niemand an mich ran gelassen. Erst recht nicht, für Physiotherapie! So war Mama klar, dass es besser ist nach 6 langen, harten Wochen, die uns alle an die Grenzen stoßen lies und sogar darüber hinaus, erstmal mit mir ins gewohnte Umfeld und nach Hause zu fahren. Für die Heimreise hat Mama mit der netten Sozialarbeiterin alles arrangiert. Ich bekam Flüssigsauerstoff nach Hause geliefert, habe nun ein Absauggerät und einen Überwachungsmonitor für die Nacht. So wurde ich am 27.06.2014 mit Mama zusammen mit einem Fahrdienst nach Hause gefahren. Papa hat meinen Rolli, die Nachtlagerungsschale und einige neue Hilfsmittel, die leider aus Platzgründen nicht zusammen mit uns fahren konnten, separat mit dem eigenem PKW abgeholt und nach Hause gebracht.   

 

Ich mache zu Hause eine ambulante Reha. Ich bekomme zu Hause meine gewohnte Physiotherapie, Logopädie mit den gleichen Leuten die mir bekannt sind und seit neuem Musiktherapie. Seit 3 Wochen bin ich nun in gewohnter Umgebung und das tut mir sichtlich gut. Ich brauche für die Nacht nur noch einen Hauch Sauerstoff, werde nur noch ab-und zu abgesaugt und habe endlich seit einer Woche meinen Entzug überstanden. Leider sind meine Magen-und Darm Probleme noch vorhanden. Ich weine deshalb oft, weil ich Koliken habe. Ich lasse wieder zu, dass ich angefasst werde und werde so langsam, wie der „frühere Fabrizio vor der Operation“. Ich darf wieder im Rolli sitzen, anfangs für 2,5 Stunden und soll so langsam an eine längere Zeit gewöhnt werden. Wenn es mir zu viel wird, dann zeige ich das deutlich.  

 

Ich halte meine Eltern rund um die Uhr auf trapp und Mama hat nicht viel Zeit und Ruhe und kann wegen mir nicht viel und gut schlafen.

Es wird wohl noch etwas Zeit brauchen, diese Erfahrungen und den Stress zu verarbeiten und den gewohnten Alltag für uns alle zu finden. Aber ich habe es wieder mal geschafft, ich bin ein tapferer kleiner KÄMPFER!

13.10.2014

 

Ich kann wieder 

POSITIVES berichten!

 

Nach der Operation in Heidelberg an meinen Beinen, dem langen Klinikaufenthalt auf Intensiv, den schweren Wochen zu Hause und die lange Genesungsphase, stehe ich wieder voll im Leben und bin wieder der fröhliche und lebenslustige Junge geworden! Mama hat zur Unterstützung einen Pflegedienst für ein paar Stunden für zu Hause bis erstmals zum Jahresende dazu geholt. 


Ich gehe seit dem neuem Schuljahr 2014/2015, also nach den Hessischen Sommerferien nach der langen Pause mit großer Begeisterung wieder zur Schule und freue mich jeden Tag darüber wenn ich mit dem Bus abgeholt werde und mit meinen Mitschülern und meinen Lehrern und Integrationshelfer den Schultag gemeinsam gestalten kann.  

 

In meiner Freizeit unternehme ich gerne viel mit meinen Eltern und mit meiner Schwester. Wir gehen oft spazieren, wie z.B. im Wald, fahren zum Hoherodskopf zur Sommerrodelbahn oder an die Niddatalspeere. Hauptsache ich darf mit dabei sein und bin draußen, denn das genieße ich sehr.


Hier noch ein paar Fotos von meinen Freizeitgestaltungen mit meiner Familie.