11. Lebensjahr

26.01.2016

 

Halli Hallo ihr Lieben,

 

ich will euch wieder einmal Berichten. Ich hoffe, ihr habt das Jahr ohne größere Komplikationen oder gesundheitliche Probleme anfangen können. 

 

Meine Mama sitzt wie jedes Jahr im Januar vor Schriftlichkeiten und Neubeantragungen und ärgert sich, seit Sie im Januar von der Krankenkasse erfahren hat, dass sich die Rahmenbedingungen schon ab 1. Februar für meine Windelversorgung geändert haben.

Die Krankenkasse arbeitet nicht mehr mit unseren bisherigen Windellieferanten zusammen und die Windelversorgung wird nicht mehr voll von der Krankenkasse übernommen, sie machen nur noch Pauschale für die Windellieferanten, also fallen für uns monatliche Mehrkosten an. Es gibt jetzt eine neue Anbieterliste, die Mama abtelefonieren muss, damit wir ab Februar Windeln bekommen. Dabei macht jeder neue Anbieter für unsere bisher gewohnten Tena Windel mit der gleichen Stückzahl im Monat unterschiedliche Preise, die dann der Patient als Privatrechnung zahlen muss. Für mich heißt dass, bei meiner Windelmenge von 6 Windeln pro Tag von Tena, sind das monatlich 180 Stück für 69,00 € und Jährlich 827,00 € an Windelkosten, die wir selber zahlen müssen! Das ist schon ein stolzer Preis! 

 

Hoffentlich kommt da mal kein Magen- und Darminfekt,  sonst benötigen wir noch mehr Windel! 

 

Das Jahr hat für mich bisher gut angefangen. Ich habe seit meiner Delfintherapie im August 2015 kein einzigen Infekt gehabt und dass fühlt sich sehr gut an und ist auch für meine Familie eine erhebliche Entlastung und einfach nur toll! Ich kann ohne Unterbrechung in die Schule und zur Therapien gehen und das macht mir sehr viel Spaß.

 

Doch leider muss ich ab nächster Woche zur Kontrolle ins Krankenhaus. Da ich nachts an Schlafapnoe leide und mit einem CPAP-Gerät und Sauerstoffzufuhr schlafe, muss ich für 3 bis 4 Tage, also Nächte ins Schlaflabor. Meine Nasale Maske passt nicht mehr optimal und bläst ab. So dass mein Auge Zugluft abbekommt und ich seit mehreren Wochen ein rotes Auge habe, das zwar Behandelt wird, aber nichts bringt, weil die Ursache dadurch nicht behoben wird. Ebenso muss der Druck des Schlafapnoegerät überprüft werden.

 

Doch leider gibt es hier kein Kinderschlaflabor in der Nähe, das sich so gut mit besonderen Kindern auskennt, so dass wir den Weg über 200 km mit dem Auto nach Datteln in die Vestische Kinder-und Jugendklinik fahren müssen. Ich war letztmals zur Kontrolle in 2012 dort. Jetzt muss es wieder sein. 

 

Ich werde euch auf dem laufendem halten und berichten. Ich wünsche euch allen bis dahin eine schöne Zeit.

 

 

07.02.2016

 

Ich melde mich wieder aus dem Schlaflabor von Datteln zurück, wo ich in der Zeit vom 02.02. 2016 bis zum 05.02.2016 stationär war. Ich habe eine neue Maske (Fullface-Maske) bekommen, die nun über Mund und Nase geht. Mit dieser Maske bin ich noch in der Probephase und es kann sein, dass ich noch die eine oder andere Maske zum Ausprobieren brauche, weil sich immer noch Druckstellen über Nase und Stirn bilden. Zum Vergleich ist auf jeden Fall die neue Maske schon wesentlich besser, als meine alte „nasale Maske“. Die Maske bläst nicht mehr seitlich ab und dadurch kann ich eigentlich keine Augenentzündung mehr bekommen.

Hier ein Foto meiner neuen Fullface-Maske. 

Ebenso gibt es für mich und auch für meine Eltern eine super tolle NEUIGKEIT! Ich brauche nun nachts keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr. Das ist wieder ein Stückchen mehr zum „normalen Leben“ und wir haben dadurch wieder eine erhebliche Erleichterung im Alltag. Jetzt können wir einfach mal über ein Wochenende mit Übernachtung einen Kurztrip machen, ohne dass wir vorher dieses Wochenende langfristig planen müssen, weil wir den Sauerstoff zum Mitnehmen erst vorher bei der Krankenkasse genehmigen und auf die Genehmigung und den Sauerstoff warten müssen.  

 

Welch´ eine BEREICHERUNG und ein Stückchen mehr FREIHEIT! 

 

Mittlerweile habe ich von der Krankenkasse die Genehmigung für meine neue Sitzschale für den Rollstuhl, Zimmergestell und meiner Nachtlagerungsschale bekommen. Das Sanitätshaus war schon da und hat einen Vakuumabdruck von mir für die neuen Sitzschalen vorgenommen. Die alten Sitzschalen für Rolli und Zimmeruntergestell, sowie der Nachtlagerungsschale sind mir zu klein und zu eng geworden. Wenn alles fertig ist, gibt es Fotos davon. Versprochen! 

10.02.2016

 

Wie habt ihr den FASCHING gefeiert?

 

Leider ist bei uns der Fasching in diesem Jahr ausgefallen. Mama hat schon eine Woche bevor wir nach Datteln ins Schlaflabor gefahren sind, sich mit einer Erkältung rum gequält. Dann hat es die Runde gemacht. Danach war Papa dran, meiner Schwester Nuria ging es zeitweise nicht gut, so dass wir eigentlich nur in der Schule Fasching gefeiert haben. 

Rosenmontag war Schulfrei und am Fastnachtdienstag bin ich als Ritter und meine Schwester als Hippie zur Schule gegangen. Hier die Fotos. 

17.02.2016

 

Jetzt hat es auch mich erwischt. Erst hatte ich einen Magen– und Darminfekt und seit dem Wochenende quält mich nun auch noch eine Erkältung. Ich bin total schlapp und habe auch zeitweise Fieber und bekomme seit gestern Antibiotika. Ich hoffe, dass es mir ab nächster Woche wieder besser geht. Ich freue mich schon endlich auf das Frühjahr, die Sonne und die langen Tage, damit ich mit meinem Rolli wieder lange Spaziergänge und Freizeitgestaltungen unternehmen kann und die Erkältungszeit wieder vorbei ist.  Ich wünsche euch allen noch eine gesunde und gute Zeit. 

24.03.2016

 

Nach einer längeren Pause, melde ich mich wieder zurück. Ich war 3 Wochen krank und hatte einen hartnäckigen Infekt mit hohem Fieber und musste 2 verschiedene Antibiotika nehmen, immer wieder inhalieren und abgesaugt werden. Bis heute bin ich noch verschleimt und bekomme meinen Husten einfach nicht weg. Auch meine Schwester hat es erwischt. Sie war über 2 Wochen krank mit hohem Fieber und musste ebenso Antibiotika nehmen. Nun hoffen wir, dass die schwere Infekt Zeit wieder vorbei ist und dass bald wärmeres, beständigeres Wetter kommt.

Ich wünsche allen, die ebenfalls noch einen Infekt haben, gute Besserung!

Sonst gibt es bei mir im Moment nichts Neues. Durch das lange „Krank“ sein, hat sich zeitlich alles nach hinten verschoben.

Nun steht schon Ostern vor der Tür! Was macht ihr an Ostern?

Ich wünsche euch allen ein schönes sonniges und ruhiges Osterfest, viele bunte Eier einen lieben Hasen und eine gute gesunde Zeit!

 

Liebe Ostergrüße

04.05.2016

 

In der letzten Zeit, waren sehr viele Termine und keine Zeit für Berichterstattung.

Hier schon mal eine kleine vorab Bilanz von der Zwischenzeit: Ich hatte immer wieder kleine Infekte mit Husten und Schnupfen, aber kein Antibiotika! Meine Fullface-Maske für die Nacht sitzt jetzt optimal, ohne größere Druckstellen, die neue Sitzschale für meinen Rollstuhl und die Nachtlagerungsschale wird nun beim Sanitätshaus nach erfolgreicher Erprobung fertiggestellt. Fotos gibt es davon später, wenn alles fertig ist.

 

Wir waren über die Osterfeiertage spontan an der Mosel. Das Wetter war durchwachsen, aber trotzdem hatten wir ein paar schöne Stunden im Freien und konnten sogar in den Tier-und Freizeitpark nach Klotten fahren. Dort war es wie immer sehr schön. Wir haben Tiere gefüttert und meine Schwester ist Achterbahn und Wasserrutsche gefahren.

 

01.05.2016

 

Heute waren wir auf dem Historischen Markt in Lich. Dort hat meine Schwester die Licher Brauerei Kaltblüter bewundert. Leider habe ich, wie so oft, alles verschlafen.

 

Ich wünsche euch für morgen einen super schönen sonnigen Feiertag!

14.05.2016

 

HAPPY BIRTHDAY FABRIZIO!

 

11 Jahre wirst du, mein Kind jetzt alt, 

man glaubt es kaum, nun ist es soweit.
Grad warst Du noch mein kleiner Spatz,
jetzt bist Du schon ein großer Fratz.

 

Hast in deinem Leben schon so viel durchgemacht, aber trotzdem immer wieder gelacht.

Fabrizio du bist ein Kämpfer, ein wahres Wunder, eben unser kleiner Sonnenschein,- wir möchten dich nimmermehr missen.

 

Heute kommen zu deiner Geburtstagsfeier, Familie, Freunde und Bekannte und wünschen dir zu deinem Feste, weiterhin viel Freude, schöne Momente einen großen Sack Gesundheit und das Allerbeste.

 

Dickes Bussi von Mama, Papa & Nuria.