Gedichte und Gedanken

Einen Anfang zu machen ist das

Geheimnis vom Weiterkommen!

 

(Chin. Weisheit) 

 

 



DIE GANZ STARKEN KINDER 
 
Wir sprechen von Ihnen als von den "Ganz schwachen Kindern", aber in
Wirklichkeit sind sie die ganz starken Kinder.

Sie (die Kinder) hocken in einem Rollstuhl. Ihr Oberkörper wird durch steife Plastikgurte, die sich über Brust und Schulter ziehen, an die Rückenlehne des Rollstuhls gepresst; er würde sonst nach vorne sacken. Zwischen ihren Oberschenkeln liegen ebensolche hartkantigen Gurte und halten ihre Becken. Die Füße sind mit Lederriemen auf dem Fußbrett festgeschnallt. Eine Fesselung ist das nicht. Sie können sich ohnehin nicht bewegen. Ihr Kopf wird durch ein Tuch an die Kopfstütze gebunden; wird das vergessen, knickt er zur Seite oder sinkt tief auf die Brust, der Blick geht starr zu Boden. Dann müssen sie warten, bis einer etwas merkt und ihren Kopf aufrichtet und festbindet. Sie können nicht sagen: "Mir ist heiß, weil das Plastikmaterial des Rollstuhls mich zum Schwitzen bringt". Sie müssen warten, bis einer ihr nasses Gesicht bemerkt.

Sie können nicht sagen: "Mir ist kalt, meine festgebundenen Füße sind eingeschlafen". Sie müssen warten, bis jemand sieht, dass sie zittern.

Sie können nicht sagen: "Mir ist schlecht". Sie müssen warten, bis
einer ihre Blässe sieht oder sie erbrochen haben.

Manchmal haben sie Leibschmerzen von den vielen Abführmitteln, die Windeln sind nass und voll Kot, das brennt. Sie müssen warten, bis einer es riecht und sie säubert.

Der Speichel, der unaufhörlich über den Hals in den Pullover rinnt, kitzelt unangenehm.

Sie müssen warten, bis einer sie abwischt, immer wieder und hoffen, dass er ein weiches Tuch nimmt, denn ihr Kinn ist wund.

Die Gurte schneiden ein und machen taube Glieder. Sie müssen warten, bis einer ihre Tränen sieht und warten, dass er herausfindet, warum sie weinen.

Sie können kein Wort, keinen Laut hervorbringen und ihre Hand nicht zeigen und den Vorbeigehenden nicht festhalten. Sie können vielleicht die Hand nicht einmal öffnen, geschweige denn, den Arm ausstrecken.

Vielleicht können sie die Menschen in ihrer Umgebung anschauen und sie mit den Augen rufen, aber sie können nicht sicher sein, dass diese Menschen die Fähigkeit besitzen, in ihren Augen zu lesen.

Wir sprechen von den "ganz schwachen Kindern", aber in Wirklichkeit
sind sie die GANZ STARKEN KINDER! 
 
Sie müssen immer warten, dass der andere auf sie zugeht. Warten, dass andere ihre einfachsten Bedürfnisse befriedigen – von ihren Wünschen und deren Erfüllung wird wohl selten die Rede sein. 
 
 
MAN MUSS STARK SEIN, UM SOLCH EIN LEBEN ZU LEBEN.





Willkommen in Holland 
 
"Ich werde oft gebeten, zu beschreiben, wie es ist, ein behindertes Kind
großzuziehen, zu versuchen, das den Menschen verständlich zu machen, die diese einzigartige Erfahrung nicht gemacht haben, damit diese sich vorstellen können, wie das ist.

Es ist so...

Wenn du ein Baby bekommst, so ist das wie eine Urlaubsreise zu planen nach
Italien. Du kaufst dir eine Menge Reiseführer und machst wundervolle Pläne. Das Kollosseum, der David von Michelangelo, die Gondeln in Venedig. Vielleicht lernst du auch einige nützliche Sätze auf Italienisch. Das alles ist sehr
aufregend.

Nachdem du monatelang gespannt gewartet hast, ist es endlich so weit. Du packst deine Koffer und los geht's. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Die Stewardess kommt herein und sagt: "Willkommen in Holland."

"Holland?" sagst du, "Was meinen Sie mit Holland? Ich habe nach
Italien gebucht. Ich sollte doch in Italien sein. Mein ganzes Leben lang habe
ich davon geträumt, nach Italien zu reisen." Aber es gab eine Änderung im
Flugplan, das Flugzeug ist in Holland gelandet, und dort musst du jetzt
bleiben.

Das Wichtige ist, sie haben dich nicht in ein schreckliches Land gebracht, wo
es Seuchen, Hunger und Leid gibt. Es ist nur ein anderes Land.

Also mußt du losziehen und neue Reiseführer kaufen. Du wirst eine völlig neue Sprache lernen und du wirst eine Menge neuer Leute kennen lernen, die du sonst nie getroffen hättest.

Es ist einfach ein anderes Land. Dort geht alles langsamer als in Italien, es
ist weniger protzig als Italien. Aber nachdem du eine Weile dort bist und
wieder zur Ruhe kommst, schaust du dich um und merkst, dass es in Holland
Tulpen gibt und sogar Rembrandts.

Doch jeder, den du kennst, kommt gerade aus Italien oder ist auf dem Weg
dorthin, und alle prahlen damit, was für eine wundervolle Zeit sie dort hatten.
Und den Rest deines Lebens wirst du sagen: "Ja, da sollte ich eigentlich
auch hin, das hattte ich geplant."

Und diesen Verlust wirst du niemals ganz überwinden, denn der Verlust dieses
Traumes ist ein bedeutender Verlust.

Aber wenn du dein Leben damit verbringst, der Tatsache hinterher zu trauern,
dass du nicht nach Italien gekommen bist, wirst du niemmals die ganz
speziellen, liebenswerten Dinge genießen können, die es in Holland gibt." 
 
Emiliy Pearl (aus AFASIC News No.78 May 1995)



Es“ hat mich getroffen 
 
Zuerst die Vorteile: Ich kann mit meinem Sohn bis er sechs Jahre alt ist, umsonst in der ersten Klasse in der Deutschen Bahn durch Deutschland fahren.

Ich bekomme im Zoo oder Wildschweingehege Rabatt.

Mein Sohn ist auffallend hübsch.

Trotzdem ist bei uns etwas faul.

Und weil bei uns etwas faul ist, kann ich mich nicht zu den Normalo-Müttern zählen, die in ihren rosa Tigerentenclubs die Ikea-Cafes bevölkern und dabei ihre Zweit-Babys an der linken Brust nuckeln lassen. Die, welche normal entwickelte Luca-Finns oder Tim-Janniks zur Welt gebracht haben. Die vom Schicksal verschonten. Die Normalos aus Doppelhaushälften, die Dinge wie „als ich mit Lisa-Marie zum ersten Mal beim Frisör war“ oder „Pia-Luna-treibt-mich-zum-Wahnsinn-weil-sie-nur-rosa-tragen will“ ihren anderen weiblichen
Club-Mitgliedern als aufregendstes Erlebnis als kleine Sensation verkaufen?
Nein, ich gehöre nicht diesen Tigerentenclubs an. Denn „es“ hat mich getroffen. Ja, genau, Achtung, jetzt kommt das böse Wort. Mein Kind ist „behindert“ (autsch!), lauter: „behindert“ Das üben wir noch mal, das muss flüssiger kommen. Oute ich mich, kommt erst immer Standard-Situation Nummer eins: „Wirklich? Verwächst sich das nicht noch?“ Drei von zwei Malen folgt: „Hoffentlich ist meiner nicht auch behindert, er spricht so wenig! “
Wegsortiert in die Schublade „trauriges Einzelschicksal“, der kann später mal Schaukelstühle aus Wäscheklammern basteln. Die Folge-Einladung bleibt aus, Kontaktsperre zu den kleinen Finns und Leonies: Prinzessin Lillifee hat uns brutal aus ihrem rosa Reich geschmissen. Farbige oder asiatische Kinder sind ja mittlerweile chic, aber beh…(Ssst…bitte nicht das böse Wort!) kommt irgendwie nie in Mode.

Ich habe etwas erlebt, dass in jedem Leitfaden für Geburtshelfer wahrscheinlich unter „S“ wie „Super-Gau“ steht: Da bin ich, meine zwei aufgestellten Knie und davor einen Pulk von gekleideten Ärzten, von denen schon seit zwei Stunden schon keiner mehr mit mir persönlich spricht. Alle haben keine Ahnung und davon eine ganze Menge. Das Kind will nicht raus, die Oberärztin zerrt mit der Zange,
erfolglos, der Professor rückt mit der Saugglocke an, (O-Ton „Ich habe noch jedes Kind so rausgekriegt“). Dann das Keuchen dieser Hebamme, die offenbar vorher in Hinter-Kasachstan bislang nur Geburtshilfe bei Kälbern geleistet hat.
Sie stemmt sich mit ihrem ganzen kräftigen Körper auf meinen Oberkörper. „Scheiße, Scheiße, Scheiße“, höre ich noch eine Anästhesistin fluchen, bevor ich in einen bösen Traum falle. Noch heute bin ich nicht wirklich daraus aufgewacht.

„Scheiße, Scheiße, Scheiße“ fasst es gut zusammen. Nachdem wir mit unserem rätselhafen Sohn Dauergast bei Ärzten, Kliniken und Therapeuten waren, haben wir uns für diese Diagnose entschieden (unser Kind bekam drei verschiedene): „ West-Syndrom BNS-Krämpfe, Muskuläre Hypotonie, 100 Prozent schwerbehindert“.

Schwupps, schon raus aus dem Wettbewerb, stolze Präsentationen unseres Sohnes woanders entfielen. Instinktiv verhängten wir erstmal eine Besuchssperre .
Schließlich ist es unangenehm, wenn der Besuch mit zwei Jahre jüngeren Kleinkindern im Haus ist, die bereits reden wie ein Buch und wogegen unser Sohn dazu im Vergleich wie Kaspar Hauser wirkt. Auch meinem alten Vater wird strengste Informationssperre auferlegt. Er hält sich ja schon von selbst daran.
Kein Wort über seinen Enkelsohn im Dorf. Die Einladung zu einem Klassentreffen wäre jetzt eine Katastrophe. Ein ehemaliger Lehrer fragt nach mir? Auf meinen Vater kann ich mich verlassen: „Sie ist jetzt Mutter“, nicht mehr als diese Information darf der frischgebackene Opa herausgeben. „Aber sie hatte doch so
viel Spaß an ihrem Beruf…“

Ach, hatte sie das? Das muss vor der Bronzezeit gewesen sein. Dass ich jetzt nur noch für meinen Sohn lebe und die Managerin für die Krankheit dieses Kindes geworden bin, ist eine Geschichte, die sich irgendwie so gar nicht verkaufen lässt. Auch wenn ich sagen würde: „Hey, ich bin trotzdem glücklich, er ist so ein niedliches Kerlchen, er macht eben nur kleine Fortschritte!“ Keine Chance, es glaubt Dir niemand. Es gilt überall – ob in der Stadt oder auf dem Land -
stets die goldene „Mein Haus, mein Auto, mein Boot“-Regel.

Liebe Tigerenten! Wenn Ihr auf einem Geburtstag oder einer Konfirmation gerade in guter Stimmung seid. Ladet mich ein und mindestens eine von Euch wird dabei sein, die vor Mitleid ein paar Tränen zerdrückt und mir versichert, wie leid ich ihr tue. Komisch, denke ich jedes Mal und ziehe dem nicht sprechenden Jungen die Jacke an.

Mein Sohn ist auffallend hübsch.



AN ALLE MÜTTER UND VÄTER !!! 
 
Dieser Mutter gebe ich ein behindertes Kind", sagt Gott.
Und der Engel fragt: ,,Warum gerade ihr, o Herr?
Sie ist doch so Glücklich"!

Eben deswegen, sagt Gott lächelnd.
Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt?Das wäre nicht gut."

,,Aber hat sie denn die nötige Geduld?" fragt der Engel.
,,Ich will nicht, das sie Zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer
von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock und Zorn erst abgeklungen ist, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat Sinn für Selbstständigkeit und Unabhängigkeit, die bei Müttern so selten und so nötig sind.

Verstehst du: das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es begleiten, in der ihren zu leben, das wird nicht leicht werden.

-Nein sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus."

Der Engel ringt nach Luft. ,, Egoismus? Ist das eine Tugend?"
Gott nickt.
,,Wenn Sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen.

Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind
beschenken werde. Sie Weiß es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie
wird sie ein gesprochenes Wort als etwas Selbstverständliches hinnehmen. Nie ein Schritt etwas Alltägliches.

Wenn ihr Kind zum ersten Mal Mama sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt.

Ich werde ihr erlauben, alles deutlich zu erkennen, was ich auch erkenne-
Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile- und ich werde ihr erlauben, sich darüber zu erheben. Sie wird niemals allein sein.

Ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens."


Aus: Erna Bombeck ,,Vier Hände und ein Herz voll Liebe"