Kurzgeschichte über mich für alle Eilige

 

 

Diese Kurzgeschichte ist für alle, die nicht die Zeit dazu haben, die komplette Lebensgeschichte von Fabrizio auf seiner Homepage durchzulesen.

 

 

VORWORT:

 

Als Vorwort möchte ich noch sagen, dass ich als Mutter eines Kindes mit Behinderung oft angesprochen werde, wie es im Alltag so ist mit einem behinderten Kind zu leben.

Darauf kann ich nur sagen, dass die Eltern eines Kindes auch erst mal lernen müssen, damit zu Recht zu kommen, dass ihr Kind nicht so sein wird, wie sie es sich selbst gewünscht haben.

Alles ist plötzlich offen und anders, die Lebensperspektiven ändern sich schlagartig. Man fühlt sich oft alleine gelassen ist überfordert und man hat meist niemandem im Familien oder Freundeskreis, der in der gleichen Situation steckt. Es kann
passieren, dass Familie und Freunde mit der Situation überfordert sind und sich zurückziehen. Daher ist es sehr wichtig, dass man sich bei den zuständigen Stellen, Frühförderung, Selbsthilfegruppen, Familienentlastende Dienste und
Pflegekasse Hilfe holt.

Das Leben mit einem Kind mit Behinderung fordert einen schon sehr und das Familienleben hat einen ganz anderen „Stellenwert“. Es gibt Zeiten, da stößt man schon oft an seine Grenzen und manchmal auch darüber hinaus. Es ist schon zum Vergleich zu anderen „Familien, ohne Kind mit Behinderungen“ Zusatzarbeit, Stress und Kummer. Trotzdem erleben wir viel Freude und auch gleichzeitig eine Bereicherung, denn wir durften durch unseren Sohn schon so manches schönes Kennenlernen, wie gemeinsame Kuren, andere gleichgesinnte Familien, die dann zu unsere guten Bekannte oder sogar Freude wurden und alles schöne, was wir sonst so nicht erlebt hätten.   

Ich würde meinen Sohn um nichts in der Welt mehr hergeben. Er ist ein „Sonnenschein“, ein lebensfrohes Kind, ein Kämpfer, der einem durch seine liebevolle Art viel Wärme und Liebe zurückgibt.

Ich würde sagen, ein Kind mit Behinderung erweitert den Horizont. Man bekommt eine andere Lebenseinstellung.
Materielles und Erfolg werden zur Nebensache. Dafür zählen Werte und es steht im Vordergrund, Zusammenhalt, Solidarität und Aufgeschlossenheit. 
Man lernt, sich über die kleinen Dinge im Leben zu freuen.

 

Ich heiße Fabrizio Hofmann und wurde am 14. Mai 2005 geboren.
Aufgrund vieler Komplikationen bei der Geburt und das lange Warten auf einen Kaiserschnitt, bin ich seit meiner Geburt an mehrfach schwerstbehindert.

Die Liste meiner ärztlichen Diagnosen ist mittlerweile eine DIN A4 Seite lang und reicht von einer Epilepsie, starke Beinkontrakturen beidseits, eine Fundoplikatio-Operation mit
PEG-Anlage, Schlafapnoe in der Nacht, ständigen Infekten, (Lungenentzündungen) bis hin zu einer starken Sehschwäche, denn ich werde als Blind eingestuft. Ich kann weder sitzen, stehen, laufen, sprechen noch selber essen und werde durch eine
Magensonde ernährt. Ich lautiere und nehme meine Umwelt wahr. Meine ersten Lebensjahre habe ich überwiegend in verschiedenen Krankenhäusern verbracht. Dies hat sich bis heute leider nicht geändert.

Ich habe noch eine gesunde Schwester, Nuria Shakira die am 11.September 2006 geboren worden ist. Auf meine Schwester bin
ich sehr stolz, habe viel Spaß mit ihr und bin sehr froh, dass ich sie habe.
  

Meine Mama ist nicht nur Mama, sondern gleichzeitig pflegt und betreut sich mich rund um die Uhr, ist für meine Schwester da, setzt sich mit den anfallenden Anträgen und Schriftlichkeiten von Krankenkassen und Ämter auseinander und hat schon so manchen Kampf gewonnen, oder, dass eine oder andere Hilfsmittel zu meiner großen Erleichterung im Alltagsgeschehen, das nicht von der Krankenkasse übernommen wurde und für uns in der Anschaffung viel zu teuer war, durch verschiedene Stiftungen bekommen.

Mein Papa geht in Vollzeit arbeiten und am Abend und am Wochenende unterstützt er Mama, ist für mich und für meine Schwester da. Wir unternehmen viel, fahren auch gemeinsam in Urlaub und sind eigentlich eine ganz normale Familie mit Einschränkungen!

Wenn ich auf dem Rücken liege, kann ich mich hin und her drehen und lautiere dabei. Am liebsten spiele ich mit meiner knisternden Raschelffolie und höre dabei Musik. Ich gehe in eine Schule für geistige-und körperbehinderte Kinder und werde jeden Tag mit dem Schulbus morgens abgeholt und mittags nach Hause gebracht. In die Schule gehen und mit anderen Kindern zusammen sein um zu lernen finde ich sehr schön und es tut mir gut. Meine Eltern und ich kämpfen zusammen mit meinen Lehrern und Therapeuten
um jeden noch so kleinen Fortschritt, der mich und auch meine Eltern immer etwas mehr nach vorne bringt.

Unser größter Traum wäre eine weitere Delfintherapie. Ich habe im August 2015 an einer 2 wöchigen Delfintherapie im CDTC (www.curacaodolphintherapy.com) teilgenommen. Meine Eltern und ich waren von den Eindrücken, den Therapeuten, meinem Therapie-Delfin und besonders von den kleinen Fortschritten nach meiner Delfintherapie begeistert. Mit einem so großen Erfolg hat keiner gerechnet! Ich bin seit dem aufnahmefähiger, lautiere mehr, halte viel besser meinen Kopf und habe eine bessere Rumpfkontrolle und greife gezielter. Wir sind alle von den kleinen Entwicklungsfortschritten so begeistert, dass wir noch einmal in 2 Jahren eine zweiwöchige Delfintherapie im CDTC anstreben. Von einer weiteren Delphintherapie erwarten wir keine großen Wunder, aber wenn erneut bei mir Fortschritte erzielt werden können, dann ist es ein Grund mehr dafür zu kämpfen und dieses Ziel vor Augen zu haben.  

Leider ist eine Delphintherapie mit hohen Kosten verbunden und wird nicht von den Krankenkassen unterstützt. Daher sind wir auf Spenden angewiesen und würden uns freuen, wenn Sie uns dabei helfen würden!

 

Für Ihre Unterstützung möchten wir uns schon jetzt bei Ihnen herzlich bedanken.



 

Link für Fabrizios Spendenkonto: bei Dolphin aid e.V. 

 



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